El motivo por el que los hemofílicos asturianos salen a la calle a protestar: "Es bochornoso"

En el Día Mundial de la Hemofilia, los asturianos que sufren esta enfermedad se han concentrado en Oviedo frente a la Junta General para reclamar al gobierno del Principado que les suministre un medicamento, el Emicizumab, comercializado con el nombre de Henlibra, que se distribuye a los hemofílicos de la mayoría de comunidades de España, no así en Asturias. “Después de dos años de reuniones con la Administración y la consejería de Sanidad, la Comisión de Uso Racional de Medicamentos y Productos Sanitarios (CURMP) nos lo deniega sistemáticamente alegando que tenemos alternativa, y eso es mentira”, asegura José Manuel Quiñones, presidente de la Asociación de Hemofilia de Asturias. “El medicamento -prosigue- salió al mercado hace cuatro años y tiene unos resultados clínicos muy favorables que mejoran sustancialmente la vida del paciente. Por ejemplo, haría que los hemofílicos de tipo A nos pudiéramos pinchar dos veces en vez de tres a la semana, y haría que este pinchazo fuera subcutáneo en vez de intravenoso”.

Fini Menéndez tiene dos hijos hemofílicos cuya calidad de vida sería “infinitamente mayor” si pudiesen suministrarse el Emicizumab, pues acabaría, considera, con los microsangrados que padecen y que les causa “graves problemas” en las articulaciones: “Este medicamento sirve para que mis hijos, que tienen un 1% de factor 8 (un coagulante de la sangre), tengan entre un 20 y un 30% de factor 8, y gracias a eso no tendrían apenas problemas en el día a día”. Menéndez es portadora de una enfermedad que acabó de manera prematura con la vida de su hermano. "El sida y la hepatitis C -relata- mató a muchos hemofílicos, como mi hermano, que se murió con 52 años”. Asimismo, Menéndez denuncia que la Administración solo quiere suministrar el medicamento “a los enfermos graves y a los que rechazan el factor 8”. Y lamenta: “Llevamos muchos años de lucha, pero no hemos conseguido nada”. 

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