Activadas por fin las ayudas para la ELA en Asturias (y con esta cuantía por paciente)

Una de las promesas más reiteradas desde los atriles de los dirigentes sanitarios de Asturias se hará realidad hoy, viernes. Según las previsiones del Gobierno regional, el Boletín Oficial del Principado (BOPA) publica la convocatoria de ayudas destinadas a los afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una de las enfermedades más crueles en su desarrollo y desenlace y que más gastos genera a las familias que la sufren. Las aportaciones de la Consejería de Salud alcanzarán una cuantía máxima de 15.000 euros anuales. En el momento actual, se estima que residen en la región en torno a 130 afectados por ELA. El plan del Gobierno regional es que estas ayudas estén vigentes hasta que el Gobierno central cumpla con su compromiso de habilitarlas para el conjunto de los enfermos del país. Esta tramitación permanece estancada desde de marzo de 2022.

Los pacientes de ELA estuvieron representados ayer en la concentración que tuvo lugar en Oviedo, en la puerta del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra todos los 29 de febrero (fecha rara por excelencia). "Es básico un abordaje precoz de las enfermedades minoritarias y que haya profesionales formados para llegar cuanto antes al diagnóstico", destacaron los colectivos de personas que sufren patologías raras. En el momento actual, el promedio de tiempo para determinar cuál es su problema de salud es de ocho años. "Si vamos restando meses y después años a esa zozobra, será muy bienvenido", señalaron los enfermos y los colectivos que los apoyan.

Según el censo elaborado por la Consejería de Salud, en Asturias unas 76.000 personas (un 7,5 por ciento de la población) padecen enfermedades raras, hasta sumar unos 148.000 casos. ¿Qué necesitan? Enfermos, familiares, asociaciones de afectados, políticos (del Ayuntamiento de Oviedo y de la Junta General del Principado) y profesionales sanitarios dieron lectura coral a un texto coordinado por COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) que recoge esto: las demandas.

El manifiesto reclama, entre otras mejoras, un incremento de las subvenciones para las entidades que apoyan a enfermos, una "atención sociosanitaria de calidad" y un impulso de la investigación en estas patologías, casi siempre preteridas por ser muy pocos los afectados. En el campo de lo concreto, los enfermos asturianos exigen al Imserso (organismo dependiente del Ministerio de Derechos Sociales) que ponga a funcionar con todas sus posibilidades al Centro de Referencia Estatal de Discapacidades Neurológicas (Credine), emplazado en Barros (Langreo), que en el momento actual "está infrautilizado", puntualizan.

Los asturianos que sufren enfermedades infrecuentes reclamaron un cambio en la denominación de su problema. "Mejor que enfermedades raras es llamarlas minoritarias o de baja prevalencia", argumentó Mónica Oviedo, presidenta de Cocemfe en Asturias. Asimismo, hizo hincapié en la importancia de que los contenidos del citado documento "se pongan en práctica desde las administraciones". Todos los grupos representados en el Ayuntamiento de Oviedo consensuaron ayer una declaración de apoyo a los afectados por enfermedades minoritarias.

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