“Quiero encontrar una puerta que poco a poco se abra, por donde entre la luz y yo pueda acariciarla…” (Mery Fernández)
Son de sobra conocidos los problemas físicos asociados a la Fibromialgia, las importantes e incapacitantes limitaciones que el dolor crónico, el cansancio continuado y otros síntomas añadidos provocan en todas las esferas de la vida de quienes la padecen, alrededor de un millón y medio de personas en España, aproximadamente veinticinco mil en Asturias.
Pero, ¿cómo lidiar psicológica y emocionalmente con un cuerpo que no responde como te gustaría? Es complicado verse bien cuando, a nada que se hace, el cuerpo se agota, cuando el más mínimo movimiento genera un latigazo de dolor que quiebra el cuerpo y el alma.
Es complicado no poder hacer muchas de las cosas que se solían hacer y dejar de ser personas muy activas, muy responsables, muy preocupadas. Es complicado percibir cómo su identidad, construida fundamentalmente en base al “hacer”, se resiente de forma importante, se viene abajo como un frágil castillo de naipes. De ahí que la ansiedad y la depresión se hagan fuertes.
Es complicado sentir la incomprensión generalizada: “Pero, ¿cómo vas a estar tan mal si tienes tan buena cara?, tienen que oír, mientras por dentro arden de impotencia y de rabia; “Mi pareja mostraba a la familia su piedra del riñón y le entendían, pero yo…, ¿qué muestro yo?”; “Mi médico tuerce el gesto cada vez que me quejo”; “Mis padres solo entendieron lo que me ocurría cuando lo contó en la tele Lady Gaga”… En mis casi 20 años en la Liga Reumatológica Asturiana he observado de cerca las dificultades de estas personas para hacer visible lo que no se muestra en ninguna prueba diagnóstica, para hacer entendible que un día puedan hacer una cosa y otro día ni siquiera se logren levantar, para hacerse valer aunque sus capacidades se vean mermadas.
Por eso, en los grupos de terapia, además de enseñar a manejar el estrés de forma más eficaz, de fomentar el uso de técnicas de relajación y de mindfulness, de animar a que practiquen tai-chi o gimnasia, de promover la comprensión y gestión de pensamientos y emociones o de entrenar en estrategias de afrontamiento más adaptativas, hacemos especial hincapié en que se cuiden, se fortalezcan, se perciban de forma más positiva. Para que su valoración no dependa de lo que les diga nadie, para que se sientan bien con ellas mismas, para que adapten su vida a su cuerpo y no al revés, para que ganen en autoconfianza y en autoestima.
Para que manden a freír espárragos eso de “Con lo que yo era…”, o eso de “No valgo ya para nada…”
Antes de finalizar, permítanme, por favor, pedirles que aunemos esfuerzos para desterrar de una vez esas inmerecidas, injustas y estigmatizantes etiquetas sociales de quejicas, neuróticas o vagas. Porque su valor como personas no debería cuestionarse. Porque un poco de empatía, algo de apoyo y una mirada comprensiva podrían resultar una gran ayuda.
Para que se abran puertas…
Para que entre luz…
Para que puedan acariciarla…