Los afectados por enfermedades raras exigen investigación: "Hay vidas en juego"

-Usted padece la enfermedad de Chiari.

Dulce González escuchó su diagnóstico a los cuarenta y ocho años. La mutua de la empresa en la que trabajaba le hizo todo tipo de pruebas hasta dar con su patología: "Me dijeron qué tenía, me dijeron que era una enfermedad rara, pero no me ofrecieron ninguna solución".

Ahora Dulce González es la presidenta de la Asociación Chiari Siringomielia del Principado de Asturias. La entidad organizó ayer un acto, en el entorno del mercado semanal de Pola de Laviana, para dar visibilidad a las enfermedades raras. Se denomina así a las patologías muy poco frecuentes, que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Afectados por la patología, y otras "enfermedades raras", se reunieron ayer para reclamar "más investigación" y una "mayor implicación" del sistema sanitario. Lo hicieron con una bonita coreografía, durante la que mostraron unos paraguas muy vistosos elaborados por miembros de la Asociación Chiari Siringomielia.

A Dulce González le diagnosticaron la enfermedad de Chiari Siringomielia (las dos patologías están ligadas en más del 90 por ciento de los casos) tras muchos dolores y muchas pruebas médicas. La patología tiene más de un centenar de síntomas, que van desde vértigo hasta la inmovilidad de las extremidades. González padece a diario dolor de cabeza y de espalda. La enfermedad de Chiari se produce porque la base del cráneo no se desarrolla lo suficiente, el cerebro no tiene espacio y se descuelga hacia el canal espinal. La siringomella se debe a que el líquido cefalorraquídeo se desplaza y forma quistes en la médula.

Desinformación

Hay mucha desinformación. Y en un grado tan apabullante que a Dulce González le dijeron "que esta enfermedad no me afectaría en nada, que siguiera trabajando". Pero los dolores eran cada día más fuertes y ella tuvo que investigar por su cuenta: "Me decían que estaba somatizando, que no tenía por qué sentirme así de mal", afirmó ayer, minutos antes de empezar la actuación con sus compañeros.

Todos conocen bien sus puestos y bailan con el paraguas, al ritmo de "Somos uno". Muy atenta, desde su silla de ruedas, Lilian Álvarez sigue la coreografía. Fue profesora de baile y secretaria de dirección hasta que la enfermedad de Chiari Siringomielia le arrebató la movilidad: "Hay días que puedo caminar, otros no. Mi marido tiene que ayudarme en todo". Tiene un hijo de 31 años, que también la apoya: "Está acostumbrado a verme siempre enferma". Los síntomas de Lilian empezaron cuando tenía quince años, no la diagnosticaron hasta los 49. "Al principio no me lo tomé muy a pecho, siempre he sido positiva y optimista. Ahora me cuesta verme postrada en el sofá, era muy independiente e hiperactiva", señaló.

Leo Bécares detiene el baile para estar junto a ella. Está diagnosticada de la misma enfermedad, que le detectaron cuando se hacía un escáner tras superar un tumor cerebral. Aurelio Laviana, también miembro de la entidad, descubrió que la padecía tras una prueba rutinaria por un dolor de cervicales: "Al impacto que supone el diagnóstico de una enfermedad crónica, se suma la incertidumbre", señaló. Le operaron en una clínica en Barcelona y mejoró un poco, "pero no tanto como me hubiera gustado".

Todos leyeron un manifiesto al mediodía. Estuvieron acompañados por el alcalde, Julio García (PSOE). Reclamaron mayor coordinación entre los sanitarios, para terminar con el peregrinaje de médicos que antecede actualmente al diagnóstico. También investigación: "No salimos rentables, pero están en juego vidas", concluyó Dulce González. El sábado, en la Casa de Cultura de Pola de Laviana, organizarán una gala de visibilidad de las enfermedades raras con la obra "La importancia de no llamarse Mimi". No quisieron dejar la plaza sin dar un consejo a los que ahora se enfrentan a un diagnóstico: "No hay que hundirse, hay que mirar adelante".