“Hemos superado con creces las expectativas”. La coordinadora de la Fundación Alpe, Susana Noval, realizó ayer una valoración “de lo más positiva” del congreso sobre acondroplasia que ayer se clausuró en el recinto ferial Luis Adaro, tras un intenso fin de semana de actividades en las que participaron alrededor de 580 personas llegadas de numerosos lugares de España, así como de Brasil, Colombia o Francia. Además de las charlas y ponencias en las que los expertos dieron cuenta, por ejemplo, de los últimos avances en materia de fármacos, incluyendo información sobre los primeros ensayos clínicos como “gran esperanza” para los afectados por esta condición, Noval destaca la relevancia que ha tenido el “encuentro personal y la convivencia entre las familias durante dos días y medio”. Además, también destaca que varios especialistas aprovecharon el congreso para pasar consulta, algo que las familias han valorado especialmente después de muchos meses en los que la pandemia también afectó de forma negativa a la atención de los afectados por acondroplasia. “Hemos podido estar juntos, compartir las experiencias e incertidumbres. Considerábamos que era algo necesario, aún más en estos momentos, y se ha demostrado que, en efecto, lo era y mucho”, señala la coordinadora de Alpe.

Una vez culminada con éxito la cita de este fin de semana, el nuevo reto que afronta Alpe, una fundación con sede en Gijón convertida en referente nacional de los afectados por acondroplasia, pasa por organizar el año que viene en la ciudad un congreso internacional sobre la enfermedad. “Esperamos contar con especialistas y familias de todo el mundo”, avanza Noval.

Neurocirugía

El programa de ayer se abrió con una ponencia sobre la evolución de la neurocirugía a cargo de Juan Carlos Rial, del Hospital Universitario Central Asturias (HUCA), y María Antonia Poca, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, con Celia Horcajada como moderadora. Posteriormente, intervinieron los especialistas de la Fundación Alpe Antonio Lozano (otorrinolaringólogo), Belén Ojeda (logopeda), Guillermo Ibaseta (ortodoncista maxilofacial) y Begoña Bascarán (audióloga). Una charla sobre los medicamentos aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y un taller sobre fisioterapia y cuidado de la espalda dieron paso al acto de clausura y despedida, incluyendo un aperitivo para los asistentes.