El congreso de acondroplasia de Alpe celebra una nueva edición entre los días 9 y 11 de este mes con varias novedades. El fundamental, un cambio en la dirección: Carmen Alonso, histórica fundadora de la entidad hace ahora 22 años, anunció ayer que se jubila y que cede el testigo hasta la que ahora había sido su coordinadora, Susana Naval, maestra de profesión y vinculada al grupo también desde sus orígenes. "Cuesta creer ahora, habiendo empezado con tan poco, que seamos referentes de la acondroplasia a nivel internacional", se congratuló la directora saliente. Noval, por su parte, señaló que hay casi 600 inscritos para una cita que inaugurará el exdiputado Eduardo Madina y que pondrá sobre la mesa la noticia más ilusionante del colectivo: la aprobación de los primeros ensayos clínicos para la condición, que se han concretado ya en un fármaco que pronto verá la luz. "Cuando Carmen empezó no se sabía ni el gen que causaba la acondroplasia. Su lucha fue constante", recalcó Noval.
La acondroplasia forma parte de las denominadas ADEE, Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, y se presenta con una sintomatología amplia. La más visible es la baja talla de los afectados, pero también provoca apnea del sueño y pérdidas auditivas por recurrentes infecciones de oído, entre otras condiciones. El congreso de este año lleva como título "Alpe y el nuevo horizonte" en referencia a cómo las últimas investigaciones científicas han logrado dar con un primer fármaco. "Ahora está en fase de financiación, y nosotros respetamos el tiempo y las formas, pero es importante que las instituciones negocien para poder acortar los plazos y poder sacarlo al mercado en la mayor brevedad posible", señaló Noval, que recordó que existen otras cinco empresas con ensayos clínicos en marcha.
Las seis líneas de investigación, por mediación de Alpe –desde su sede gijonesa es la principal agrupación de la enfermedad a nivel internacional y este año recibió la medalla de plata de la villa–, han aterrizado en España. "Eso hace que nuestros niños puedan acceder a esos fármacos antes que nadie", razonó la nueva directora. Alonso, por su parte, explicó que deja el cargo por alcanzar la edad de jubilación, pero con la confianza total en Noval, su mano derecha, y en el papel de Gijón como sede de este congreso internacional cada cuatro años. "Las familias siempre que vienen aquí notan que en esta ciudad, aunque algunas miradas son inevitables, la gente las ayuda y las trata con cariño. Empezamos muy poco y ahora desde Gijón somos el referente internacional de la acondroplasia", aseveró la directora saliente. El congreso tomará como sede el recinto ferial con decenas de ponencias y talleres en horario de mañana y tarde.
