Los expertos exigen "precios razonables" en los medicamentos contra mutaciones genéticas

Las herramientas "CRISPR", sobre las que versa el XII Congreso Internacional de Bioética que ayer se inauguró en el recinto ferial Luis Adaro con más de 300 asistentes, permiten cortar y pegar genes y son la base que permitirá desarrollar medicamentos para curar la inmensa mayoría de las más de 6.000 enfermedades raras catalogadas, la mayoría de base genética. De hecho, quien padece anemia falciforme, un tipo de anemia congénita hasta ahora incurable, ya puede superar esa enfermedad con un medicamento que ya se ha aprobado en Estados Unidos y en el Reino Unido. En la Unión Europea aún no. Los 2,2 millones de dólares (2,04 millones de euros) que pide la compañía farmacéutica por el tratamiento necesario para cada paciente puede resultar inasumible por los sistemas de salud.

La cifra la dio ayer la presidenta del Comité Científico de la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), Isolina Riaño, que avanzó que tras el desarrollo de una cura para esa primera enfermedad antes incurable le seguirán más: la semana pasada ya se publicó un ensayo sobre el uso de herramientas "CRISPR" para curar la mayor causa de ceguera infantil congénita e "irán apareciendo otras muchas; aquellas cosas que antes no podíamos curar, van a poder ser curadas" detectando los genes mutados y sustituyéndolos por otros. Una técnica en la que no solo se analiza desde el punto de vista de la bioética cuáles son los límites para la edición genética, sino también el acceso de todos los pacientes a las curas con independencia de su capacidad económica.

En ese sentido, Lluís Montoliu, investigador del CSIC y vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología, que fue el ponente que pronunció ayer la conferencia inaugural del Congreso, resaltó que "el problema que tenemos ahora es cómo llevamos estas terapias a todo el mundo, porque el precio de las mismas es muy elevado y tenemos que hacer compatible el legítimo derecho que tienen las empresas farmacéuticas de resarcirse de la inversión realizada con un precio que sea razonable y asumible por los sistemas nacionales de salud". Alcanzar ese punto de equilibrio es clave.

En cuanto al potencial de las herramientas de edición genética para curar lo que hasta ahora es incurable, Montoliu explicó que "tenemos más de 6.000 enfermedades raras y la inmensa mayoría son de base genética y apenas hay cien ensayos clínicos de otras tantas enfermedades en marcha, por lo tanto, tenemos mucho trabajo por hacer. El futuro es extender esos beneficios, no solo a la anemia falciforme, que es la primera que se ha aprobado y tratado en Europa, sino a muchas otras enfermedades raras congénitas. Ese es nuestro reto".

La técnica también está permitiendo avanzar en la investigación como hasta ahora no era posible. En su caso, por ejemplo, utiliza ratones como "avatares" de pacientes, implantando en el animal la misma mutación genética del humano, pudiendo hacer experimentos que de otro modo no podría.

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