El lupus es una enfermedad autoinmune: el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. No tiene cura. Sin embargo, los tratamientos han evolucionado considerablemente en los últimos años y se abre una puerta a la esperanza a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo que sufren esta patología de mil caras, mayoritariamente mujeres de entre 15 y 55 años.
Un ejemplo de los avances científicos: "Más allá de los tratamientos clásicos, actualmente se dispone de tratamientos biológicos indicados en ciertas manifestaciones de la enfermedad, como rituximab, belimumab o anifrolumab", explica Beatriz Arca, reumatóloga del Hospital Universitario San Agustín (Avilés), quien recientemente participó en el 23.º Congreso de la Sociedad Asturiana de Reumatología. Esta reunión médica contó con la ponencia de un referente nacional en el estudio y tratamiento del lupus, el doctor José María Pego Reigosa, especialista del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo y Coordinador del Grupo IRIDIS (Investigación in Rheumatology and Immune Mediated Diseases), quien puso de relieve las fundadas expectativas de una remisión de la enfermedad y una mejoría sustantiva de la calidad de vida de los pacientes. Agrega la especialista avilesina: "Tras unos años de investigación de distintos fármacos sin gran éxito, actualmente están en marcha ensayos con nuevas moléculas que parecen prometedoras".
Dos mujeres corveranas, Pilar Suárez, de Trasona, y María López, de Cancienes, saben qué es vivir con el lupus y el largo etcétera de enfermedades asociadas. Porque son múltiples los órganos y sistemas que se lesionan en el lupus: piel, articulaciones, riñones, sistema nervioso... Ambas pertenecen a la Asociación Lúpicos de Asturias, un colectivo que el próximo 28 de diciembre celebrará sus bodas de plata, 25 años dando "alas". El colectivo nació con el fin de informar, sensibilizar, orientar, estimular la investigación y promover la atención integral e interdisciplinar para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
María López tiene 47 años y no conoce una vida sin dolor. "Ya de cría a veces quedaba sin salir", recuerda. Entonces, aquellos dolores, hoy de espalda, mañana de hombros, no tenían nombre. Su embarazo marcó un antes y un después: "Me sentía morir de cansancio", precisa. Su padre entonces acababa de sufrir un mieloma, un tipo de cáncer que se forma debido a la presencia de células plasmáticas malignas.
"Me hicieron analíticas y así apareció el lupus, mi compañero de vida. Entonces busqué en una enciclopedia qué era y, según aquello, tenía sentencia de vida", precisa. Ahora sigue un tratamiento, como Pilar Suárez, que también sufre esclerodermia (una enfermedad reumática crónica y autoinmune, que afecta habitualmente a la piel), a base de cortisona. También está con un tratamiento biológico que –asegura– le resulta útil. Y todo el cóctel aderezado con otros muchos fármacos más, porque López lucha contra un cáncer de útero, sufre migrañas, nefritis lúpica, fatiga crónica... Ahora está de baja. Pero María López trabajó como pudo y como autónoma, al frente de un kiosco, hasta que el cuerpo dijo basta.
"En ducharme gasto la mitad de mi energía", reconoce. Para María López levantarse a veces es un triunfo; otras, hace planes porque se encuentra mejor, pero después tiene que aparcarlos sobre la marcha. La medicación le va bien, pero es consciente de que, por el momento, el lupus es una enfermedad con mil caras y sin curas. "Lo que nos dan es para aliviar, para frenar los brotes", puntualiza esta mujer que hoy llora y mañana vuelve a levantarse "porque no queda más que luchar".
Pilar Suárez, ahora con 57 años, empezó de muy niña "con fiebres y una especie de papera". "Con el tiempo, en el año 1981, me diagnosticaron lupus y esclerodermia. A mí me ataca más la esclerodermia, pero aún así hago encaje de bolillos, no sé cómo, pero es mi evasión". Suárez lamenta haber perdido su infancia y su juventud en los hospitales. Agradece a su madre, primero, y a su marido, ahora, el apoyo incondicional recibido en todos estos años.
"Lo que más me ofende es que con esta enfermedad tan mala no tienes derecho a nada. Yo no podía bañar a mi hija ni bañarme a mí, pedía ayuda social, y me decían que eso era para personas mayores", recalca. Ahora Pilar Suárez, que pudo trabajar poco tiempo, primero en un videoclub y luego como azafata de productos en un supermercado, tiene limitaciones, pero no duda en mimar a un nieto al que no le importa que las manos de su abuela estén frías como un témpano.
Tanto Pilar Suárez como María López valoran la sanidad pública. "Si los tratamientos que tenemos y las pruebas que nos hacen las tuviéramos que pagar, hace tiempo que ya estaríamos muertas". Reconocen llevar siempre "una mochila cargada de dolor contante", tener "miedo a la afectación de órganos" y sufrir cada día cuando cae la noche: "¿Despertaremos?" Lo suyo es "vivir para seguir luchando".
En su día a día tiene especial relevancia la Asociación Lúpicos de Asturias, que se resume en el acrónimo de "Alas", de gran significado para estos enfermos que son mucho más valientes que Caperucita con su lobo cuando luchan contra su propio lupus. Su esperanza se llama investigación, y su deseo, cura.
