Alejandro y la espada de Damocles

Oviedo, María LASTRA

Amigos, colegio, juegos... Las ocupaciones de cualquier niño, pero en su caso los primeros años de su infancia han estado repletos de dificultades. Alejandro tiene 6 años, vive y se comporta como uno más, y eso pesar de la lucha que mantiene con una enfermedad desconocida para la gran mayoría: la neurofibromatosis, que se define como un desorden genético del sistema nervioso que propicia la aparición de tumores.

«Esta patología es una tortura, vives con una espada de Damocles sobre la cabeza y no sabes cuándo puede caerte encima», refiere la madre del pequeño avilesino, Isabel, nombre ficticio al igual que todos los incluidos en este reportaje, por expresa petición de la familia con el fin de preservar la intimidad del pequeño.

Alejandro sonríe. Es un rasgo que le define, pero conseguirlo ha supuesto una batalla para sus padres. Cuando tenía dos meses, su madre advirtió unas manchas, color café con leche que salpicaban el cuerpecillo de su bebé. Saltó la alarma y, desde entonces, se sucedieron diagnósticos y tratamientos. Hace poco más de un año que los médicos dieron con el problema e informaron a la familia sobre las consecuencias de esta enfermedad genética «neurocutánea y multisistémica». En Alejandro se manifiesta con focos hamartomatosos -que pueden ser el origen de tumores benignos- y un ensanchamiento de los nervios ópticos, además de una hiperactividad severa.

Quizá sea este último problema el que a día de hoy más afecta a la familia. Alejandro no permanece quieto ni un momento y reclama constantemente a sus padres. La hiperactividad se traduce en una falta de atención que limita su aprendizaje. Hay quien no repara en la enfermedad y piensa simplemente que Alejandro se esfuerza poco. «La gente no se para a pensar lo que hay detrás», afirma Isabel.

Pero lo que más preocupa a estos padres es el futuro. Hasta ahora Alejandro ha tenido mucha suerte, pero es con la adolescencia, con el cambio hormonal, cuando los fibromas tienden a aparecer. Su madre afirma que la etapa más dura «aún está por llegar», a lo que añade: «Siempre tienes esperanza, pero nunca se sabe lo que puede pasar».

El miedo es constante y basta una picadura de mosquito para sembrar la inquietud en la casa, por las complicaciones que puede tener en un organismo como el de Alejandro. «No hay momento del día en que no lo tengas en la cabeza. Estás veinticuatro horas en alerta», señala.

El caso de Alejandro es excepcional. En su ADN, la alteración del gen NF1 es leve, circunstancia que da fuerzas a su familia, aunque sin perder nunca la conciencia del peligro al que su hijo se enfrenta a diario. «Su organismo está desprotegido ante los tumores y eso es algo que puede llegar a originarle la muerte», explica Isabel.

Esta madre está empeñada en ganar esta batalla y ofrecerle a su hijo la mejor vida posible. Dice de él que es cariñoso, listo y sonriente, pero que desconoce el alcance de lo que le sucede. «Las familias estamos machacadas psicológicamente, pero allí donde haya un halo de esperanza yo iré», asegura lsabel. Lo que más daño hace a los que conviven con la neurofibromatosis, admite, es la impotencia, no poder hacer nada, salvo esperar.

En esta enfermedad, que afecta a un número creciente de personas, lo más importante es prevenir para no tener que curar, algo que se enfrenta a dos grandes dificultades: el enorme desconocimiento que se tiene de ella y los grandes recursos que requeriría.

A día de hoy, Isabel ha encontrado en Madrid a un experto que se encarga de vigilar y cuidar la salud de su hijo. Gasta dinero en los viajes a la capital, en medicación para la hiperactividad, en el logopeda, en clases de natación... Antes de que los médicos dieran con el diagnóstico definitivo, la familia tuvo que tirar mucho de talonario.

Los padres de Alejandro elogian la buena preparación de los científicos españoles y echan en cara al Gobierno que «no apoye como debería la investigación». «A título particular no tenemos queja, pero es algo que nos hemos tenido que trabajar nosotros», comentan.

Ellos y los demás afectados con neurofibromatosis en el Principado cuentan con el respaldo de ASNEFI (Asociación Asturiana de Neurofibromatosis), que ofrece apoyo a todos los enfermos y a sus parientes. Su vicepresidenta, Sonia García, explica que los principales objetivos son «dar orientación médica y apoyo escolar, pero sobre todo mostrar que hay otras personas en la misma situación», algo que, apunta, sirve de ayuda a las familias, que dejan de creerse bichos raros cuando confrontan sus experiencias con las de otros.

Para normalizar la situación la sociedad debe aprender a mirar esta enfermedad con otros ojos. Isabel señala: «En algunos casos el cuerpo se llena de tumores, algo muy espectacular, que conlleva siempre las miradas de la gente». Se trata, como en la mayoría de las patologías perceptibles a simple vista, de una enfermedad que puede llegar a aislar a quien la padece a causa de la incomprensión de las personas del entorno, quienes, sin embargo, deberían caer en la cuenta de que cualquiera podría verse en el mismo caso.

A los padres con niños afectados por la neurofibromatosis, Isabel les recomienda «ser realistas, no vendarse los ojos, y pelear». Ella convive con la esperanza y se manifiesta rotundamente «convencida de que hay solución, tengo toda mi fe depositada en la ciencia, que es la que puede solucionar la vida a mi hijo».

Las familias no pueden liberarse de la incertidumbre ni del miedo, pero hay que mantener la esperanza, sostiene. Cada día Isabel se pregunta: «¿Por qué a mí?». Un interrogante que se olvida de contestar cuando contempla a Alejandro y se deja llevar por su determinación de que sea un niño feliz.