En los hospitales asturianos ya no habrá un biombo que separe a una madre que acaba de dar a luz de otra a la que se le ha muerto su bebé; se van a evitar las dolorosas frases como “tranquila, que podrás tener más hijos”; y no se permitirá que ningún profesional mire un ecógrafo y diga: “esto está muerto”. En los hospitales asturianos ahora hay una guía que va a unificar las mejores prácticas en torno a la atención al duelo gestacional y perinatal. Que es el duelo que sufren las madres y los padres que pierden a sus bebés durante la gestación, en el parto o a los pocos días del nacimiento.
Para esas familias, los hospitales de Asturias van a tener habitaciones de despedida, van a crear cajas de recuerdos –que contengan todas las cosas que han estado en contacto con ese bebé–, van a hacer un listado de frases que es mejor no decir, y se va a tener claro un protocolo para favorecer el contacto piel con piel de madre y bebé.
En todos los centros los profesionales van a saber ofrecerles a las madres en duelo la posibilidad de mantener la lactancia para donar al banco de leche, y se les va a hacer seguimiento tras el alta hospitalaria. Además, se va a tener en cuenta cómo acompañar a los profesionales que también sufren esas dolorosas pérdida.
Todos esos apartados forman parte de la primera guía de atención al duelo gestacional y perinatal que se acaba de presentar en el HUCA. Fruto de un arduo trabajo de muchos meses en el que han trabajado 37 profesionales de diversos ámbitos incluidas familias de la Asociación Brazos Vacíos que han pasado por el dolor de perder un hijo.
Las instrucciones ante el duelo
- Comunicación. Hay que dar la información con calma, demostrando interés y respeto. Sin prisas. Con lenguaje sencillo y conciso. Evitando decir frases como: “No llores”, “El tiempo lo cura todo”; “Podrás tener más hijos”, “Ahora tienes un angelito”... Se puede decir: “Me gustaría que las cosas hubieran sido de otra manera”, “Siento lo que les ha pasado”; “Me imagino cuánto querrían a ese bebé”, “Tienes un bebé precioso”.
- Atención clínica. Ante una muerte fetal se tendrá que permitir el acompañamiento continuo de la mujer por quien ella decida; se buscará una salita para que la mujer y su pareja tomen decisiones y nunca se les dejará en una sala de espera de urgencias; hay que preguntar del nombre de feto y nunca referirse a él como tal; en caso de ingreso, alejarles de las habitaciones con recién nacidos; dotar a los centros de habitaciones de despedida y si lo permiten los padres, identificarlas con un símbolo que el personal conozca; respetar el deseo de los padres de ver al bebé fallecido (y si no quieren, recomendar que al menos uno de ellos le vea); darles tiempo a decidir; dar a las madres información sobre la subida de la leche y ofrecer y explicar la opción de mantener la lactancia para donación.
- Contacto postmortem. Facilitar, sin forzar, que sostengan, laven, vistan o velen al bebé. Si lo desean, que lo vistan con la ropa que hayan traído de su casa. La duración del contacto no tendrá un tiempo establecido.
- Conservación de recuerdos. Es recomendable facilitar recuerdos físicos y fotografías porque legitiman el duelo y les permite llevarse un recuerdo tangible del bebé. Los hospitales dispondrán de cajas de recuerdos preparadas en las unidades obstétricas. Incluirán objetos que tuvieron relación con el bebé: pulsera identificativa, huellas, pinza del cordón, gorro, mechón de pelo, camiseta, chupete... Se ofrecerá hacer fotografías, que se harán a petición de los padres con el dispositivo que ellos faciliten.
- Disposición del cuerpo. Tras la muerte fetal o neonatal la familia tendrá la oportunidad de decidir sobre el destino final del cuerpo del bebé, independientemente de la edad gestacional, el peso y si ha nacido o no cono vida. Deben poder decidir si hacer un funeral; se recomienda que todas las muertes intrauterinas reciban inhumación o cremación respetuosa.
- Para los profesionales. El duelo perinatal es un fuerte desgaste y un impacto para el personal. Es importante que no sean siempre los mismos profesionales los que atiendan estas pérdidas. Se deben valorar situaciones excepcionales de pérdidas personales que dificulten la gestión de estas situaciones. Se debe asegurar un tiempo de respiro entre la atención a un parto de un bebé muerto y de un bebé vivo.
Olaya Rubio es una de esas madres. Se conoce al dedillo la guía y dice que su importancia es que “unifica la atención que van a recibir las madres en toda Asturias. No habrá duelos de primera y otros de segunda”, dice. Y de entre todas las cosas que ofrece la guía y que van a cambiar ese duelo, ella destaca el “tiempo. Antes era todo muy rápido, muy apurado. Había que tomar decisiones muy difíciles y muy duras de un instante para otro. Cómo querías despedirte de tu bebé, si le querías ver o no, si lo querías enterrar o incinerar o qué recuerdos querías tener. Antes hacían todo lo posible por que la madre no viera a ese hijo muerto y nadie se planteaba otra cosa que no fuera darte una pastilla para cortarte la leche”, explica. Gracias a madres como ella -reclamó su derecho a poder donar la leche materna- y a su insistencia en que otro duelo era posible, en Asturias será una realidad. Aún son pocas las comunidades que disponen de una guía similar.
“Aborda todo el proceso de atención en esta circunstancia tan dura y lo hace escuchando a los profesionales y a las familias”, sostiene Delia Peñacoba, de la Consejería de Salud, coordinadora de la guía. Peñacoba insiste en que también entre los propios profesionales “había mucho empeño” por cambiar las cosas. A ella, menos experta que otros, le ha quedado grabada la necesidad que manifestaron tanto las familias como los expertos de que se ofrezca en los hospitales “cajas de los recuerdos, para que esas familias procesen mejor el duelo. Hay hospitales donde lo están haciendo pero queremos que se unifique y que todos los hospitales lo tengan. En esas cajas se podrán custodiar huellas dactilares, el gorrito del bebé, o un mechón de pelo”. Y se les ofrecerá también “la posibilidad de hacer fotografías de recuerdos. Podría parecer macabro, pero no lo es. Realmente es importante para el recuerdo. La evidencia científica dice que el duelo se hace mejor cuando las familias tienen un recuerdo, que puede ser una fotografía”. Pero para todo eso, sobre todo, a las familias hay que darles tiempo y no obligarles a vivir esta situación con urgencia, con prisa y como si fuera un trámite que hay que quitar de en medio.
El consejero de Sanidad, Pablo Fernández, aseguró que la guía recién presentada recoge buenas prácticas aunque serán las familias “las que marquen las prioridades. Porque el duelo no tiene una única solución. Es un camino que hay que transitar y a veces es una forma de aprender a vivir de nuevo. Si la muerte de un ser querido nos marca, para qué hablar de la de un hijo o una hija. El duelo supone un antes y un después en la persona que lo sufre y los organismos y las administraciones debemos poner a disposición las herramientas para que se afronte de la mejor forma posible”.
Siete casos por cada mil bebés, la tasa regional de mortalidad
Se estima que cada año hay 23 millones de abortos espontáneos en el mundo, que se traducen en 44 pérdidas de embarazos por minuto. En Asturias la tasa de mortalidad perinatal, más la fetal tardía, es de casi 7 casos por cada mil bebés. No son casos tan únicos y, sin embargo, históricamente estos duelos “se han desatendido, restándole importancia”, dice la guía. La conclusión es clara: “Gran parte del personal sanitario no está formado para atender adecuadamente” estas situaciones.
