Un paciente de esclerosis: "Lo que realmente me funciona es el amor de mis amigos y el cannabis medicinal"

A Edu Hernández le diagnosticaron esclerosis antes de cumplir los 40, en 2015. A días de celebrarse la jornada para concienciar sobre la enfermedad (el 9 de julio mediante el tradicional ‘Mulla’t’), hablamos con él sobre su día a día y las estrategias para no dejarse vencer. Toda una lección de ganas de vivir y un ejemplo de optimismo.

Cuénteme cómo se dio cuenta de que algo iba mal…

Hacía deporte prácticamente a diario. Me di cuenta cuando empecé a cansarme muchísimo al salir a correr y a tener problemas de equilibrio. Después vinieron las dificultades para hablar. Me diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva de manera oficial en 2015.

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¿Qué fue lo primero que pasó por su mente?

En seguida piensas en un silla de ruedas, en que vas a acabar así. Consulté con una enfermera experta en neurología para poder saber más. Al principio no lo entiendes, intentas buscar razones en tus hábitos de vida. Pero no tiene nada que ver, como le decía yo corría cada día, jugaba al fútbol, al voley…

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¿Qué perdió con la enfermedad?

Mi pareja por aquel entonces se marchó de mi lado; pero no la culpo, del mismo modo que tampoco lo hago con la esclerosis. Nunca me he sentido solo, tengo unos amigos que son la hostia… son la familia que eliges. Todavía seguimos yendo a merendar todos juntos una vez por semana y cada mes nos vamos de cena… y hasta estamos preparando un viaje a Madrid para octubre. Es cierto que muchas personas afectadas por la esclerosis o la ELA se van quedando solas poco a poco, o porque se aislan o porque a la pareja y los amigos les cuesta convivir con esa nueva realidad. Yo tengo ganas de vivir y de tirar hacia adelante; como en todo, la cabeza influye mucho.

¿La pandemia fue especialmente dura para usted?

La pandemia no cambió demasiado mi realidad a decir verdad, ni las vacunas me causaron efectos secundarios negativos. No noté la soledad si es a lo que se refiere... al final lo que más me cuesta de sobrellevar es el calor [sonríe]. En verano lo paso mal.

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¿En qué ocupa el tiempo?

La mano derecha la tengo todavía funcional, cosa que me permite seguir trabajando. Sigo en una marmolería, solo que ahora de manera más limitada, trabajo con el ordenador sacando planos de despiece para que los trabajadores sepan el proceso y las medidas de corte de las piezas. El trabajo también es una forma de estar más distraído.

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Conservar la normalidad dentro de lo posible...

Ante todo yo quería mantener mi autonomía... Cuando me caí estando solo en casa los primeros meses, entendí que había que modificar ciertas cosas para manejarme mejor, adaptarla. Es un gasto extra ya que apenas hay ayudas para eso.

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¿Cree que la gente entiende realmente la enfermedad?

Creo que todavía existe mucho desconocimiento acerca de la esclerosis y sus consecuencias por parte de la sociedad en general. Sin ir más lejos, ya le digo que a mi me pasó cuando me la diagnosticaron. La esclerosis afecta a la capa de mielina, que es la sustancia que protege las fibras nerviosas. Entonces lo que sucede es que ya les puedes enviar órdenes, que no te hacen ni puto caso [sonríe].

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¿Dé dónde saca la motivación?

Como le decía se trata de asumir las cosas con normalidad. No quiero luchar contra algo que no puedo vencer. No hay que perder energía por ahí, sino administrarla en otras cosas. Yo también me he caído y he llorado mucho, hasta que ves que no sirve, que debes continuar con lo que tienes. La película '100 metros' me ayudó mucho en ese sentido.

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¿Cuál es su rutina a parte del trabajo?

Leo mucho, escucho música y cada día lo empiezo caminando 20 metros, que es la distancia que hay de mi habitación al baño y volver, y haciendo 20 sentadillas. Todavía puedo levantarme y caminar un poco gracias a una prótesis. Soy como un móvil, por la mañana estoy con la batería a tope y poco a poco voy bajando, hasta que sobre las nueve me siento ya fundido. Afortunadamente no he sentido un dolor físico intenso en todo este proceso.

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¿Sigue algún tratamiento para mitigar la enfermedad?

Probé con tratamientos químicos pero me destrozaban la barriga y no me aportaban mejor calidad de vida, todo lo contrario. Lo que realmente me funciona es el cannabis medicinal y sentir el apoyo y el amor de mis amigos. No necesito compasión y no me da miedo salir. Aprendí a quitarme esa coraza de encima. Además voy a la sede de ABDEM en Palma de forma periódica para tratarme con fisioterapia, psicología y logopedia.

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¿Cómo se administra el cannabis?

Aplicado en espray tres o cuatro veces en un lado de la boca. Actúa como relajante muscular. Es el único producto que me funciona.

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No hay lugar para la autocomplacencia...

No quiero ayuda hasta que la pida. Es decir, que prefiero que no me ayuden hasta probar antes si puedo o no hacerlo por mí mismo.

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¿Al soñar se ve como el Edu de antes o el de ahora?

Muchas veces sueño que voy corriendo por la playa.

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