El mes de abril marcó un punto y aparte para el matrimonio formado por Ana Fernández y David Concheso. Su hija Lucía falleció en su domicilio tras más de una década de lucha contra una enfermedad que la dejó postrada en la cama. "Quedó en coma tras una convulsión y pasó cuatro meses ingresada en el HUCA. Cuando despertó no hablaba, no nos conocía y no interaccionaba con nosotros, se quedó como un vegetal para que nos entendamos", explica Ana. La pareja se llevó a casa a su "muñequina" de dos años con un agujero en estómago para poder alimentarse. "Sales de la UCI y tienes que enfrentarte tú solo a unos cuidados que no entiendes. Nuestra hija tenía que alimentarse con una máquina y no teníamos nadie al lado para que nos lo explicara. A medida que pasaba el tiempo nos sentíamos más solos". Las llamadas al personal de pediatría eran constantes y su apoyo en esos primeros años fue fundamental. "Los médicos hicieron de psicólogos pero ese no era su trabajo", asevera David. La unidad de cuidados paliativos pediátricos llegó en los dos últimos años de su hija. "Tienes muchos miedos y la posibilidad de que con un simple correo te indiquen cómo debes cambiar la medicación fue una maravilla". Las familias aseguran que este servicio que acaba de estrenar el HUCA era muy necesario. "Te ofrecen apoyo psicológico, ayuda médica o asesoramiento administrativo cuando tienes que comprar algo para poder atender a tu hijo en casa", detallan. El acompañamiento continúa en los meses de duelo. "La ayuda psicológica es muy importante. Después de quince años yo me he quedado vacía sin mi hija. La gente me dice que haga cosas pero lo único que sabía hacer era cuidarla y ahora no está".
