El 29 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras o minoritarias, como los propios afectados prefieren que se las denomine. En Asturias más de 75.000 personas padecen alguna de estas enfermedades y con el apoyo de las entidades que les apoyan, han hecho visible su situación esta mañana en el HUCA. Entre sus principales reentre ellas destaca algo básico un diagnóstico preciso y no tan tardío de estas enfermedades porque en Asturias se demora una media de 8 años, según indicaba la presidenta de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE Asturias, Mónica Oviedo. La ovetense Blanca Colunga lleva catorce años en busca de un nombre para su enfermedad. Cuando tenía 68 años, ahora está a punto de cumplir 82, dejó de caminar en plena calle y eso marcó un punto de inflexión en su vida. Comenzó una sucesión de pruebas en Asturias, Barcelona y Madrid tras las que la única conclusión es que el origen de su dolencia es neuromuscular. "Me hicieron pruebas genéticas y determinaron que era una enfermedad adquirida, algo que era muy importante que mis hijos supiesen. He donado mi cerebro así que cuando muera espero que investiguen la el origen de mi enfermedad". Optimista e inquieta por naturaleza, Blanca no está dispuesta a que sus limitaciones físicas mermen su calidad de vida. "Voy en silla de ruedas a todas partes, participo en clubs de lectura, teatro. No me agobia el hecho de no poner nombre y apellidos a lo que me pasa, lo más importante es contar con médicos que te escuchen y te entiendan y yo en eso he tenido suerte", reconoce
