Carmen tiene doce años. Sopló las velas el pasado octubre, el día 26. Vive la adolescencia inquieta, con las hormonas por las nubes, escuchando música en Youtube, soñando con esa camiseta nueva para llenar un armario ya lleno. Pero Carmen es distinta a todas. A casi cualquiera. Es una de las catorce personas en España –170 a nivel mundial– diagnosticada de BPAN, una enfermedad neuromuscular causada por una mutación genética que está catalogada como ultrarrara por su baja prevalencia. Este trastorno daña el sistema nervioso y es progresivo, lo que significa que empeora gradualmente. «Con la adolescencia pueden perder habilidades que han adquirido», explica Luisa Fernández, que ya comienza a apreciar algunos síntomas de la enfermedad de párkinson en su hija adolescente. Le tiembla una mano. «Las personas afectadas desarrollan una acumulación de hierro en el cerebro, aunque dicha acumulación puede no ocurrir hasta el final de la enfermedad», recalca esta madre que apenas aprendió a pronunciar las siglas BPAN decidió hacer lo imposible para que se investigue sobre esta enfermedad y que las afectadas (la mayoría, niñas) tengan acceso a un tratamiento en un futuro lo más próximo posible
