Cuando las fuerzas desaparecen

El síndrome de Chiari es, además de una enfermedad rara -en Asturias no llegan al centenar los diagnosticados-, una dolencia bastante traidora. Está presente en muchos afectados desde el nacimiento, pero se manifiesta cuando quiere. A veces nunca. No fue el caso de Dulce González. A ella, esta anomalía cerebral que consiste en que el cerebelo -que controla la coordinación y el movimiento muscular- sobresale y ocupa parte del espacio de la médula le llegó como un mazazo en 2006. "Me caí por las escaleras". El peregrinaje que empezó desde entonces llevó a esta ex decoradora a fundar la asociación "Chyspa", a la que pertenecen 74 afectados asturianos.

Ayer, la Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo acogió una exposición sobre este síndrome y una conferencia de Julio Pascual, director del área de neurociencias y profesor titular de Neurología del HUCA. Pascual recorrió la historia de la enfermedad, descrita por el neurólogo austriaco Hans Chiari en el siglo XIX. El síndrome causa dificultad de movimientos, mareos, vértigos, pitidos en los oídos y sensación general de cansancio.

Dulce González se lo piensa cuando tiene que responder en qué ha cambiado su vida en estos años. "Tuve que dejar de trabajar. Yo, que soy hiperactiva, tengo problemas cognitivos y no puedo desarrollar una actividad normal durante el día entero porque me canso mucho". Lo dice con ánimo y entereza. "El buen ánimo es fundamental para afrontar la enfermedad", matiza.

El alejamiento forzoso del mundo laboral como empresaria de decoración la enfrascó en el empeño de realizar una labor incansable en favor de los afectados. No ha estado sola y lo sabe. Dulce González agradeció ayer explícitamente su apoyo a la doctora Isabel Roca, autora de una tesis sobre el Chiari y coordinadora de la muestra que, como señaló, "está pensada para que la gente se implique en ella, la toque y reflexione". Los agradecimientos se extendieron al decano de la Facultad de Medicina, Alfonso López, y al conferenciante, Julio Pascual. Gracias a él, los asistentes, la mayor parte alumnos de la Facultad, tomaron conciencia sobre lo difícil que puede llegar a ser vivir en un mundo poco preparado para entender a los que son diferentes. Porque si algo debe a la asociación "Chyspa" Mario Canal Suárez, afectado desde 2010, natural de Pola de Siero, es contactar con personas que viven a diario los mismos problemas que él. "Es muy importante sentirse comprendido. Cuando explicas a la gente lo que tienes, te escuchan, pero para entender esto hay que padecerlo", recalca.

Fue diagnosticado cuando aún no había cumplido los 40 años (ahora tiene 42) y ya estaba jubilado por otros problemas. El Chiari se sumó a ellos sin ser invitado. "Empecé con mareos y vértigos", relata. "Un día estaba comiendo y noté que me quedaba sin fuerzas en la mano derecha, luego volví a recuperarla; esas cosas se te van quedando dentro", cuenta.

Canal también padece siringomielia, un acúmulo en el interior de la médula espinal de líquido cefalorraquídeo que se asocia al síndrome de Chiari en un 40 por ciento de los casos. Los médicos calculan que un buen número de afectados está sin diagnosticar.