El "caso Nadia", durísimo golpe

El "caso Nadia" es "un duro golpe", "un daño moral" y algo "lamentable" para los presidentes de asociaciones y fundaciones de enfermedades raras en Asturias. Porque, según explican, no se trata sólo de que la familia de la pequeña mallorquina haya podido estafar dinero; es que han robado la confianza de la gente. Y ese es un empuje totalmente necesario en un país en el que los presupuestos de investigación se han reducido más de un 40 por ciento desde 2011 hasta ahora.

Dulce M.ª González, presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia, cree que no se puede hacer "un circo" con las enfermedades raras. "Es un tema muy serio que afecta a la credibilidad de las personas, tanto de los afectados como de las asociaciones que trabajamos cada día muy duro para que se reconozcan estas patologías", dice. Ella misma se ha encontrado con casos del estilo. "Una vez me llamaron unos padres que tenían un niño de 4 años con Chiari para preguntarme qué podían hacer. Les dije que les ofrecía apoyo psicológico y fisioterapia. Quedé con ellos para verlos, para recomendarles especialistas. Pero me dieron plantón dos veces. Pasaron meses y descubrí una página web con la imagen del niño. Estaban pidiendo dinero para conseguirle fisio y apoyo psicológico", explica. Considera que pedir dinero, sin aportar documentación, daña a quienes trabajan con rigor.

La de González es una de las cinco asociaciones asturianas que están en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la que el avilesino Andrés Mayor es coordinador. Mayor preside, además, la Asociación Retina Asturias. "Nos financiamos fundamentalmente con cuotas de los socios -son 287-, con el apoyo de la Administración y de identidades privadas y el de personas independientes", explica. Para recaudar fondos distribuyen camisetas, participan en mercadillos, hacen campañas de micromecenazgo y organizan eventos deportivos y conciertos. La mayoría del dinero va destinado a investigación. "Ahora en Navidad, que la gente siempre se siente un poco más solidaria con estos temas, que esté en el candelero esta noticias de personas que incluso aprovechan la enfermedad de su hija es algo muy duro", dice. "Estamos cabreados, pero cuanto más bombo le demos casi que será peor. Hay mucho caradura, pero qué le vamos a hacer", lamenta.

Marta Cienfuegos preside la Fundación Sanfilippo B, enfermedad rara que padece su hija. "Estuvimos varios años sin comentarlo a la familia. No sabes lo que es dar el paso de salir en la prensa para que me entiendan y conseguir fondos", explica. Por eso, Cienfuegos no quiere que la familia de Nadia sea juzgada como si hubiese cometido una "estafa cualquiera". "Es mucho más que dinero, hacen mucho más daño. Roban la confianza que la gente deposita en otras asociaciones y fundaciones", dice.

El dinero recaudado por la Fundación que preside no ayuda directamente a su hija, sino que está financiando, junto con otras 15 fundaciones, un ensayo de terapia génica en EE UU que esperan que llegue a España en los próximos meses. "Es un beneficio general para que la enfermedad de mi hija tenga una cura", sentencia.