“Escribo a máquina utilizando todos los dedos”, sentencia Manolita Álvarez, que se esfuerza por demostrar que no es tan distinta a los demás. Así lleva una vida. Esta avilesina a punto de cumplir 71 años es una de las mujeres con síndrome de Down más longevas de España, y goza de una salud envidiable. Vivió su infancia en unos tiempos en los que a esta condición –resultado de una anormalidad de los cromosomas– se la conocía por “retraso mental”, pero Manolita desarrolló sus capacidades todo lo que le permitieron: sabe mecanografía, lee, escribe sin faltas de ortografía y con una caligrafía de manual, baila y canta. Su músico favorito: Manolo Escobar. “Mi carro me lo robaron, estando de romería, mi carro me lo robaron, anoche cuando dormía”, canta acompañada de palmadas.
Demuestra de nuevo de lo que es capaz. Porque ser mujer y estar en situación de discapacidad es hacer frente a una doble discriminación: “Con más oportunidades, estas personas pueden romper muchas barreras”, sentencia Sandra Álvarez, coordinadora de la asociación Rey Pelayo de Avilés, un colectivo dedicado desde 1993 a la gestión de servicios y programas para personas con discapacidad intelectual y que pertenece a Plena Inclusión. Defienden la importancia de dotar de herramientas eficaces de estimulación y facilitar la participación de personas con síndrome de Down o cualquier otro tipo de discapacidad intelectual desde la cuna.
Manolita Álvarez vino al mundo en la localidad de Trubia, en Oviedo. Fue hija única. “La madre siempre estuvo muy pendiente de ella, y desde muy corta edad la llevó a un especialista a Oviedo”, explica Pilar García Fernández, su prima y tutora legal. Manolita, con una discapacidad intelectual moderada, fue superando etapas. “Cuando desarrolló lo pasó mal de salud, pero les recomendaron llevarla a León, al sol, y allí mejoró. Ahora está sana, y eso que hace cinco años tuvo un problema de salud importante, una obstrucción intestinal: en trece días entró tres veces en el quirófano”, cuenta su cuidadora. Manolita estudió de niña en un colegio normalizado. Y ahí aprendió mucho de lo que ahora sabe. Le dieron aquella oportunidad y ella la aprovechó.
Tras el fallecimiento de su madre, Manolita Álvarez se quedó al cuidado de su familia avilesina. Primero estuvo en una residencia en Salinas, luego en Arnao y actualmente está en un centro en Naveces. Vive feliz. Desde hace más de 22 años participa en las actividades de Rey Pelayo, donde pasa el día hasta eso de las cinco de la tarde. En la sede de este colectivo avilesino ha ganado independencia que, a juicio de su tutora, había perdido por el excesivo celo de su madre en ofrecerle cuidados y protección: no se pierde ni una sola excursión, sale de paseo y en el último Carnaval se disfrazó de superheroína. El traje lo hizo ella con bolsas de basura y otras piezas de manualidades.
“Si en su momento le hubiesen dado más oportunidades se habría defendido mucho mejor en la vida, pero eran otros tiempos”, precisa Pilar García. Uno de los objetivos prioritarios para Down España es, precisamente, dar visibilidad a las personas con este síndrome para mostrar sus capacidades y conseguir así un cambio de conciencia en la sociedad que favorezca la plena inclusión de estas personas en los ámbito escolar, laboral y social.
Manolita Álvarez es una mujer de carácter, algo posesiva y muy presumida. No le faltan pulseras en las muñecas ni diademas de brillantinas. A veces repite frases en una especie de bucle sin salida; otras, sonríe y canta. En el “cole” –así llama al local de Rey Pelayo– hace sobre todo actividades para reforzar la memoria. Repite que sabe escribir a máquina. Que quede claro. Es ejemplo de las palabras que defiende Down Asturias en alusión a estos niños, mujeres y hombres con trisomía 21, como también se conoce al síndrome: “Su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos serán los que verdaderamente les definan como personas y su discapacidad será solo un rasgo más de su persona”.
Se estima que en España viven unas 34.000 personas con síndrome de Down y un total de seis millones en el mundo. Los cálculos indican que entre el 30% y el 40% de las personas con discapacidad intelectual tienen síndrome de Down, según destaca el colectivo asturiano en su web.
La esperanza de vida de una persona con síndrome de Down ha aumentado considerablemente, situándose en torno a los 60 años en la actualidad. Manolita es de armas tomar. Hasta para envejecer. Otra conquista de esta mujer que mañana también conmemorará el 8M.
Volverá probablemente a celebrar el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Manolita tal vez, dicen sus cuidadores, está mayor para ver grandes avances. Ella se crio en otra época, aprendió lo que le permitieron e hizo una vida siempre respaldada por su familia. No tuvo novio formal, ni tiene hijos. Pero reiteran desde Rey Pelayo: “Las personas con discapacidad intelectual son muy capaces si se les dota de herramientas”.
