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Testimonio de un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Sin prisa por cruzar la línea de meta

El maratoniano Fernando Leira, de 43 años, residente en Avilés y afectado por una patología invalidante, ha abierto en la red social Twitter un diario donde narra su día a día sin perder la sonrisa

Myriam MANCISIDOR

"Casi treinta minutos caminando solo. Mayte me anima a que mire a mi alrededor, a que no vaya tan concentrado". Hace sólo tres días Fernando Leira escribía estas palabras en la red social Twitter (@LeiraAlmagro), una plataforma que desde hace cinco meses utiliza como escaparate para dar a conocer qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una patología neurodegenerativa y a menudo mortal que ya frena sus movimientos pero mantiene intactas sus ganas de vivir. Leira, de 43 años, sabe que puede ser feliz. Acostumbrado a sufrir sobre el asfalto como corredor de maratones, este gijonés de nacimiento y avilesino de adopción hace frente con una sonrisa a los obstáculos que se le presentan cada día.

"Hay gente sana muy amargada y yo defiendo que se puede ser feliz aún sufriendo ELA", confiesa. Leira es uno de los aproximadamente setenta asturianos afectados por esta patología. De baja laboral como conserje de la Universidad de Oviedo, el maratoniano decidió hacer de Twitter un diario. Narra su día a día e incluye todas y cada una de las informaciones relacionadas con la esclerosis lateral amiotrófica que encuentra en la red. "En ningún caso busco protagonismo sino ayudar a los demás", asegura.

Fernando Leira conocía que era la ELA por su tío, que padeció la enfermedad. Los antecedentes familiares le hicieron ponerse en guardia ante los primeros síntomas: pérdida de fuerza, dolores musculares y cojera. "Tuvimos mucha suerte con la médica de familia que nada más verme me envió al neurólogo y este me ingresó", explica este hombre vinculado a la unidad de ELA del Principado.

La enfermedad avanzó rápido. "Con sólo cinco meses de diagnóstico tengo el 67 por ciento de discapacidad", asegura. Pero la agresividad de su enfermedad no le amedrenta. Su mujer, Mayte Sánchez, es quien le impulsa a luchar. "Sin ella sería muy difícil convivir con la enfermedad. Ella me ayuda a vestirme, a ducharme e incluso me echa un cable a la hora de comer", subraya Leira, que ha hecho de Twitter su cuaderno de bitácora.

"Me siguen personas enfermedad, pero también muchas sanas a las que sé que puedo ayudar con mi testimonio", afirma. Fernando Leira "cuelga" en la red vídeos que le graba su mujer caminando con la ayuda de un bastón. El maratoniano sabe que su cuerpo se irá paralizando porque sus neuronas desgastadas no tendrán fuerza para enviar mensajes a los músculos. "El haber sido corredor me ayuda mucho y aún hoy camino unos veinte minutos al día", afirma. Es consciente, no obstante, de que pronto deberá adaptar el coche y adquirir también una silla de ruedas. "Pero quiero que la silla sea, de momento, una ayuda", puntualiza. Leira acude al servicio de rehabilitación del Hospital San Agustín con una sonrisa. Allí se encuentra de tanto en cuando con alumnos de la Universidad de Oviedo que conoció en su trabajo de conserje. "Creo que siempre he sido buena persona y gracias a esta enfermedad estoy creciendo y aprendiendo cosas nuevas", recalca este hombre que sólo endurece la voz cuando hace alusión a la crisis económica. "Los enfermos de ELA somos muy pocos y a la industria farmacéutica no le interesa demasiado la investigación", dice, pero pronto cambia el gesto: "Lo fundamental en cualquier caso es luchar. La vida siempre regala cosas positivas", concluye. Fernando Leira vive ahora también a contra reloj, pero a diferencia de cuando era maratoniano, sin prisa por cruzar la línea de meta.

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