"Este acto supone un empujón para nosotros, nos hace sentir que no estamos solos en esto, es un gran apoyo". Con estas palabras agradecieron emocionados Benigno Alonso Lozano y su esposa Cristina Sanz la gala solidaria que organizó la Cofradía de la Soledad para recaudar fondos contra el Rett y que se desarrolló anoche en el Palacio de Ferrera. Benigno y Cristina son los padres de la avilesina Sofía, una de las siete niñas asturianas que tienen diagnosticado síndrome de Rett, una de esas enfermedades raras que no se investigan porque no tienen cura. Conseguir fondos para la investigación es precisamente el objetivo de la gala que reunió ayer en el palacio avilesino a más de un centenar de comensales.
"Estos actos nos dan mucha fuerza, esta enfermedad es muy difícil de llevar. También son una forma de dar visibilidad al Rett. Estamos muy agradecidos y nerviosos", señaló Cristina Sanz minutos antes del comienzo de la celebración. "Para nosotros es muy emotivo. Las familias que pasamos por esto nos quedamos con estos actos", añadió Benigno o Alonso, delegado en Asturias de la Asociación Española de Síndrome Rett.
La gala, que tuvo la colaboración de LA NUEVA ESPAÑA, comenzó a las nueve de la noche con una exhibición de danza a cargo de la escuela de danza Teresa Tessier y se alargó hasta la madrugada con un baile al que puso música el dj David Almeida. Durante el banquete se proyectó un vídeo en el que 15 niñas que sufren Rett lanzan un mensaje de agradecimiento a quienes ponen su granito de arena para la investigación de este síndrome, un trastorno que genera problemas motrices y mentales.
Iván Álvarez Heres, de la Cofradía de la Soledad, agradeció la participación y confía en alcanzar los 3.000 euros que la organización se marcó como reto. "Avilés se ha volcado con la iniciativa. Vamos a sortear más de 85 lotes en la rifa. Nuestra intención es ayudar a que se investigue esta enfermedad, arropar a las familias y pasarlo bien", aseveró. Objetivo conseguido.
