Marta Fernández, de Muros, es más que una madre coraje. Hace seis años que perdió a su hijo de 4 años, Mario, debido al síndrome de Menkes, un trastorno genético que causa una neurodegeneración progresiva y la muerte temprana de los niños varones que la padecen. Una pérdida que siempre lleva consigo pero que le ha dado fuerza para seguir ayudando a los pequeños que padecen el síndrome. "Lo hago por él, por supuesto, para ayudar a que se investigue y haya una solución", afirma.
A través del colectivo Residuos Solidarios (Astarte) ha conseguido en un mes reunir 9 toneladas de plástico que se han traducido en 1.000 euros para la investigación. El dinero ha sido donado a la asociación "Amigos de Nono", de Albacete, que financia el equipo de investigación del genetista Francesc Palau en aras de hallar un freno al desarrollo del síndrome que se advierte en los primeros meses de vida. "Fue terrible, era peor no saber lo que tenía que saber a lo que te enfrentas; desde ahí nuestro objetivo fue que tuviese la mejor calidad de vida".
Y lo consiguieron. Y para la familia es un consuelo saber que Mario fue feliz y muy querido. "Fue maravilloso, siempre tenía una sonrisa y camelaba a todo el mundo, una enfermera le hizo daño con una vía y él seguía sonriéndole", recuerda, emocionada. Y es que este mes de campaña le ha pasado factura "porque te remueve".
Un dolor incomprensible para quien no haya tenido que sufrir la fatalidad de enfrentar la muerte de un hijo y que Fernández convierte en algo positivo, en la lucha por conseguir un tratamiento curativo y no paliativo para los afectados, con alrededor de 15 casos en España. Su intención es seguir luchando y poniendo su granito de arena para favorecer la investigación.
