Pedaladas en Mieres para que enfermedades raras como el Chiari reciban atención

Unos ochenta cicloturistas despidieron ayer el año en Mieres participando en la III Ruta BTT San Silvestre. Recorrieron 25 kilómetros, subiendo hasta el Monte Llosorio y regresando a Mieres del Camino por el valle de Cuna y Cenera. La cita tuvo un marcado carácter solidario, ya que una parte del dinero de las inscripciones se donó a la asociación de enfermedades raras "Chyspa", formada por familiares y enfermos de Chiari y Siringomielia.

Esta enfermedad afecta a cinco de cada 1.000 asturianos, aunque en muchos casos no llega a desencadenarse. En Mieres estuvo Dulce González, fundadora de "Chyspa". Subrayó que la incidencia de la enfermedad no deja de basarse en estimaciones: "La realidad es que no hay un registro de enfermos. La complejidad del diagnóstico, que puede tardar hasta diez años, es uno de los grandes problemas de esta dolencia".

Dolor extendido por el sistema nervioso, pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia (perturbación de las funciones del mismo sistema nervioso), paraplejía, vértigo, debilidad en brazos y piernas... Son una pequeña muestra de los más de cien síntomas que presentan quienes sufren el síndrome de Chiari y la Siringomielia, enfermedades raras que afectan al cerebro, son crónicas y que se dan en todos los grupos de edad, con mayor incidencia en las mujeres.

"Es muy duro ser perfectamente consciente de que te estas enfermo y encontrarte con que nadie te sabe decir el origen del problema", apunta Dulce González, que hace una década, tras años esperando, tuvo finalmente conocimiento de la causa de sus padecimientos: "Lo había pasado muy mal en el trabajo, ya que la enfermedad te limita cognitivamente. Lo primero que hice fue fundar la asociación".

Conseguir un diagnóstico es ya de por sí un logro para los enfermos de Chiari y siringomielia. "Es una peregrinación interminable de consulta en consulta. Al final no te queda especialista que visitar, pasando por otorrinos, el oftalmólogo, atención primaria, neurología…De cada visita sales con una receta de medicamentos que al final no te sirven de nada, incluso terminan siendo perjudiciales, ya que al principio te tomas las pastillas confiando en el médico", señala Dulce González.

Se trata de pacientes que sufren malformaciones cráneocervicales, siendo las más frecuentes el Chiari y la Siringomielia. Ambas patologías cerebrales son congénitas, progresivas e invalidantes. Y los afectados sufren desde un intenso dolor neuropático a pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia o paraplejia.

"Queremos que esta enfermedad se conozca y que se pueda establecer un protocolo de actuación en el Hospital Central Universitario de Asturias (HUCA)", expuso Dulce González.