San Martín se mueve para que el pequeño Bruno dé otro salto de vida

Bruno puede hacer lo mismo que todo el mundo pero de forma diferente. Tiene seis años y en este 2024 ha empezado a saltar. Cuando corre, lo hace de puntillas, y para comunicarse, en vez del habla, utiliza una tablet con pictogramas. No es mudo, pero sus células no procesan bien las proteínas y las órdenes de su cerebro, como la de hablar, no son ni tan rápidas ni tan eficaces como en otros niños. Bruno vive en El Entrego, en San Martín del Rey Aurelio, y tiene una mutación en el gen KAT6A, una enfermedad rara que afecta a otras 26 personas en España. El doctor José Antonio Sánchez Alcázar, de la Universidad Pablo de Olavide, en Sevilla, estudió su caso y ahora el Hospital Universitario Virgen de La Macarena, también en Sevilla, está desarrollando un ensayo clínico en el que participan 16 pacientes, entre ellos Bruno. Pero eso cuesta dinero, mucho, un total de 40.000 euros al año.

En este punto del relato es cuando aparece Fran Linares. Tiene un gimnasio, el "Asgard Box", y una asociación, "Revuélcate", con la que organiza citas solidarias. Linares quería celebrar el décimo aniversario de su "box" y pensó que era un buen momento para echarle una mano a Bruno. Así, los días 1 y 2 de junio, los vecinos de San Martín, y todo aquel que se quiera acercarse hasta El Entrego, tienen la posibilidad de aportar algo de dinero a ese estudio clínico. Un precedente: en septiembre de 2022 ya se organizó una carrera popular para ayudar a Bruno y se recaudaron 8.000 euros, así que este año el objetivo es superar los 10.000. "Sería maravilloso", dice Verónica Lices, que estará contenta y agradecida con todo lo que venga. "Si logramos recaudar dos euros, son dos euros que antes no teníamos". Es la filosofía de Fran Linares.

El sábado 1 de junio, tendrá lugar en el polideportivo de El Entrego una competición y exhibición por parte de los usuarios de "Asgard Box", que continuará al día siguiente, además de diferentes retos individuales o en familia. El domingo, se organizará un circuito funcional de "training" y una carrera para todos los que se animen a participar. Eso sí, es fundamental formalizar la inscripción y abonar 10 euros, que irán íntegramente destinados al ensayo clínico del que forma parte Bruno.

Linares se ha liado la manta a la cabeza, como tantas otras veces, y ha organizado el fin de semana solidario. Ha involucrado al Ayuntamiento de San Martín, y también se ha sumado Alcampo, que se encargará del avituallamiento : "Siempre nos echa una mano cada vez que necesitamos ayuda", apunta la madre de Bruno.

Verónica Lices lleva colgada en bandolera la tablet con la que Bruno se comunica con el mundo. El crío corre por el gimnasio de Fran, sonríe divertido y juega con un peluche. Lo que haría cualquier niño de seis años. Lo que haría cualquiera de sus compañeros del colegio El Bosquín, donde le tratan de maravilla. "Lleva allí desde los tres años y nunca ha tenido ningún problema, los compañeros siempre le han conocido así", explica la madre, que no tiene más que palabras de elogio para la profesora de su hijo.

Este año, Bruno ha aprendido a saltar. Lo ha hecho con seis años. Tal vez dentro de otros seis, o de diez, Bruno empiece a hablar. No es mudo, no tiene ningún problema en las cuerdas vocales. Bruno nunca se va a curar, su enfermedad no tiene cura, pero cada euro que se aporte a la investigación servirá para mejorar su calidad de vida. Para que pueda seguir saltando.