"Sin quererlo, los políticos le han dado más repercusión a la ELA", la reflexión de José Luis Capitán y su mujer sobre la jornada en el Congreso
El extaleta asegura que "los diputados no tenía obligación real de acompañarnos, pero sí moral"
VÍDEO: Amor Domínguez FOTO: Pablo Sarrión
"Hace tiempo que Jose y yo hemos decidido que hay que ser positivos y esto que ha pasado en el Congreso también tiene una lectura buena para nosotros. Los diputados no tenían la obligación real de asistir a una jornada que se celebraba en su institución sobre la regulación de la ELA, pero sí creo que tenían la obligación moral. Se retrataron en su labor política. Aunque gracias a que no fueron a acompañarnos hemos tenido más repercusión en España que nunca".
Es la reflexión que hace Teresa Pérez y que comparte su marido, José Luis Capitán, "Capi", sobre lo vivido el martes en el Congreso de los Diputados. Donde las entidades que luchan para que se agilice una ley que ofrezca recursos y apoyo especial a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotófica habían programado una jornada parlamentaria.
Cuenta "Capi", docente jubilado y exatleta, residente en Oviedo y asturiano "de facto" desde que formara aquí su familia, que a la jornada estaban invitados expresamente 99 diputados y todos los portavoces de los grupos políticos en la comisión de sanidad. Con la ilusión de que les escucharan relatar su durísimo día a día se habían desplazado a Madrid enfermos de muchos puntos de España. Ellos salieron dos días antes desde Asturias. "No saben lo difícil que supone toda la logística para este tipo de enfermos", añade Teresa Pérez.
"Capi" estaba sentado junto al exfutbolista Juan Carlos Unzúe –de hecho, acababa de retratar toda su vida familiar con una emocionante descripción de cómo la vida de todos los de su casa está condicionada por su ELA– cuando en la intervención de Unzúe éste pidió que levantaran la mano los diputados que estaban presentes para escucharles. Sólo había cinco. "Vergonzoso", sostiene "Capi". "No es entendible", apunta su mujer.
"No esperábamos que acudieran los 350 diputados, porque ni siquiera cabríamos en la sala. Pero hombre... algo más de cinco", rumia Teresa Pérez que, sin embargo, recalca que lo sucedido ha acabado por ser "un gran triunfo para hacer visible la ELA". Porque al final su reivindicación, simplemente con la petición tranquila de Unzúe -ex del Real Oviedo- de que levantaran la mano los presentes "se nos dio más importancia de la que habríamos conseguido en cualquier otro momento. Y al final, es lo que nos importa porque nos urge muchísimo esa ley; los enfermos no tiennen tiempo que perder", dice Teresa. Para no dejarse ninguna idea en el tintero, "Capi" quiso escribir expresamente un texto de reflexión, que se acompaña a continuación. Dicen los dos que el apoyo que les faltó en el Congreso les sobró en otros ámbitos. "Todo el mundo nos está trasladando tanto cariño y tanto respecto que estamos impresionados".
"El míster, Unzúe, estuvo sublime", por José Luis Capitán, "Capi"
Todo lo ocurrido el martes en el Congreso –en la jornada parlamentaria «Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA»– fue algo muy emocionante. Encontrarse con tantos compañeros de toda España con los que compartes enfermedad y a los que conoces via wasap, fue una gran alegría para todos.
Durante el evento pudimos escuchar relatos desgarradores de lo que tener ELA supone para los enfermos, así como para nuestras familias. No hubo nadie en toda la sala que no se emocionase en algún momento y soltase alguna lagrimilla.
Demostramos, a pesar de nuestra situación, ser un equipo muy fuerte, muy unido, dejando claro que no nos vamos a rendir hasta conseguir nuestras reivindicaciones.
El míster, como llamamos a Juan Carlos Unzué dentro del grupo, estuvo sublime dejando retratados a los políticos que nos representan.
En el grupo que tenemos los enfermos somos conscientes de que si no fuese por el poder mediático de Juan Carlos, a parte de por sus brillantes palabras, el evento no hubiese tenido la misma repercusión ni mucho menos, por eso para nosotros los enfermos de ELA es tan importante, desgraciadamente para él, que Unzué forme parte de nuestro equipo.
A partir de esa repercusión, ayer se estuvieron entrevistando y grabando a compañeros por toda España y esto es una gran visibilidad para nuestra causa.
A parte durante la jornada del martes fuimos «trending topic» en distintas redes sociales y el streaming de la jornada parlamentaria fue visto por miles de personas, lo que demuestra que la sociedad está con nosotros.
Ahora falta que la clase política abra los ojos. El martes estaban invitados 99 diputados y 9 portavoces de sanidad a nuestra jornada, pues evidentemente los 350 no cogían en la sala, y como quedó reflejado solo cinco portavoces de sanidad acudieron. Vergonzoso, y mas aún si ves como enfermos a los que en su día a día les cuesta por ejemplo levantarse de su cama, o salir de su casa, acudieron allí con gran ilusión, acompañados de familiares, cuidadores y por supuesto sin poder prescindir del despliegue de un aparataje complejo, llegando de lugares como Canarias, Murcia, Galicia o Asturias por ejemplo.
Esto no es ya una cuestión política, es una cuestión de humanidad.
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