Zancadas solidarias por la pequeña Nora

Nora Montoto tiene 10 años y padece una enfermedad ultrarrara llamada "GNAO1". Es la única asturiana que la sufre y su familia asegura que en España hay una quincena de casos. Sus padres, Olaya Sevilla y Santiago Montoto, promovieron la iniciativa "El camino de Nora", que pronto esperan que se convierta formalmente en asociación. Otra asociación, en este caso vecinal, La Serena, de El Llano, no se ha querido quedar de brazos cruzados y ha querido dar visibilidad a la causa de la pequeña. El colectivo dedicará su sexta carrera popular, a celebrar el 2 de junio, a recaudar fondos a través de las inscripciones para la causa de Nora. Alrededor de 300 personas ya han confirmado su participación. Resta el permiso municipal, trámite que Arancha Sánchez, presidenta vecinal, confía en conseguir.

"Nora tiene una mutación genética que le provoca trastornos del movimiento, epilepsias y disfagias, y se suele confundir con una parálisis cerebral", explica Olaya Sevilla, "contenta" con los avances de su hija en el logopeda. Nora Montoto acude al Centro de Educación Especial Ángel de la Guarda, de Aspace. "No camina, tiene el patrón de la marcha, pero le falta equilibrio", expone la madre, y apunta que la niña, que cuenta con el apoyo incondicional de su hermana Xana, utiliza un comunicador de mirada para expresarse. "Es un sistema basado en ejercicios de causa-efecto", cuenta Olaya Sevilla. En una tablet, la cría observa lo que le interesa entre varias opciones. Sevilla pone un ejemplo: "Cuando le preguntamos qué quiere comer, ella deja la vista fija hacia lo que quiere", declara.

La madre de Nora cree que la falta de diagnóstico distorsiona las estadísticas sobre la enfermedad y que por ello puede haber más casos que los hasta ahora confirmados. "Necesitamos más investigación", subraya el padre, Santiago Montoto. Y subraya que ha habido "avances" en el desarrollo de su hija. Eso sí, "queda mucho camino", manifiesta.

Olaya Sevilla considera que una de las claves para analizar la "GNAO1" es "estudiar las variantes". "Es tan importante investigar como estar con Nora en el día a día", afirma Sevilla. Para ella, un objetivo esencial es que la pequeña sea "lo más autónoma posible".

"Es un acto solidario por una causa que lo necesita", remarca Arancha Sánchez, presidenta de La Serena. Tuvo la idea de organizar la carrera solidaria tras una actividad de la librería "La Madriguera", ubicada en El Llano. "Es un caso especial; vimos que podíamos ayudar", agrega Javier Moreno, tesorero de la entidad vecinal.

La prueba se celebrará el 2 de junio desde las 10.30 horas, en el parque de La Serena para las categorías infantiles A las 11.00 horas, será la salida de la prueba de adultos, con cinco kilómetros por delante de zancadas solidarias. La cita cuenta con varios patrocinadores y decenas de establecimientos colaboradores para realizar un sorteo de regalos al concluir la carrera. Además, habrá actividades paralelas para dinamizar el evento. "Queremos que también sea festivo", dice Javier Moreno. Los dorsales se recogerán el 1 de junio por la tarde y también el mismo día de una carrera que invita a los gijoneses a derrochar energía por una buena causa. Nora Montoto, desde su sillita, lo agradecerá.

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