El HUCA coordina quince especialidades para atender a 1.600 enfermos neuromusculares

"Que tarden tres, cuatro o incluso diez años años en diagnosticar tu enfermedad es muy duro, mejor dicho, muy cruel", subrayó ayer Baudilia Fernández, afectada por la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una patología hereditaria que atrofia los músculos. A la vista de su experiencia, la mujer calificó de "hito histórico" la puesta en marcha en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) de una unidad de enfermedades neuromusculares enfocada al tratamiento de los 1.600 asturianos afectados por este tipo de patologías, entre las que se halla la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

"Nuestro objetivo es que transcurra el menor tiempo posible desde el inicio de los síntomas hasta que los pacientes reciban un plan terapéutico", señaló Sergio Calleja, responsable del área de neurociencias del complejo sanitario ovetense, que capitanea la unidad presentada ayer. Una segunda ventaja: "Podremos reducir la cifra de enfermos que tienen que buscar asistencia en otros lugares".

El nuevo servicio implica una alianza de especialistas pertenecientes a no menos de quince disciplinas distintas, que procurarán actuar de forma coordinada. Asimismo, contará con múltiples apoyos de personal sanitario no facultativo.

La expresión "enfermedad neuromuscular" engloba más de 150 dolencias que pueden afectar al músculo, el nervio o la unión neuromuscular. La característica común a todas ellas es la pérdida de fuerza. En muchos casos, acarrea la merma de la capacidad funcional para afrontar tareas cotidianas.

A la puesta de largo de la unidad asistió el consejero de Sanidad del Principado, Francisco del Busto, quien elogió "la puesta en marcha de unidades que aportan un valor añadido y que son pensadas por los profesionales para la atención a los ciudadanos". A juicio del titular de Sanidad, el área de enfermedades neuromusculares "es imprescindible y necesaria, y puede evitar mucho sufrimiento".

Francisco del Busto acompañó a los responsables de algunas de las asociaciones de pacientes relacionadas con estas enfermedades en la presentación de esta unidad funcional. Estuvieron representados varios colectivos, entre ellos el de ELA, el de miastenia gravis y el de distrofia muscular. María José Álvarez Fernández representaba a los afectados de ELA. Por la Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado (Asempa) acudió la ya citada Baudilia Fernández, portavoz de la entidad, leonesa de nacimiento y residente en Gijón. "Creo que tengo la enfermedad desde siempre. Trabajaba de auxiliar de enfermería en el Hospital de Cabueñes. En un momento dado empecé a notarme más torpe. Tuve que dejar el trabajo a los cuarenta y pico años", relató la mujer, que estaba acompañada de Beatriz Vázquez, trabajadora social de Asempa. La Asociación de Miastenia Gravis estuvo representada por Arturo Muñoz e Isabel Álvarez Alfonso, presidente y tesorera, respectivamente. Todos ellos visitaron el laboratorio de genética molecular del HUCA, donde María Victoria Álvarez, especialista del ámbito neurogenético, les explicó el funcionamiento de los equipos.

El peso de la nueva unidad recaerá sobre los neurólogos Germán Morís y César Ramón. Ambos han estado formándose en centros que atesoran experiencia en el abordaje coordinado de las enfermedades neuromusculares. "Son unidades que dan respuesta a todas las necesidades del paciente. Por eso es fundamental el concurso de un equipo multidisciplinar", indicó Germán Morís.

El equipo estará formado por profesionales de neurología, neuropediatría, neurofisiología, radiología, anatomía patológica, genética, rehabilitación, neumología, nutrición, cardiología, foniatría y cirugía plástica, entre otros servicios. Todos ellos desarrollarán su labor en colaboración con trabajadores sociales, enfermeras, gestores de casos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y nutricionistas. Además, contarán con el apoyo expreso de las asociaciones de pacientes.

Entre las primeras medidas que se pondrán en marcha figura la creación de una consulta monográfica de la enfermedad neuromuscular, cinco días a la semana, en la que se realizará la atención y el seguimiento clínico de los pacientes y el establecimiento de un circuito preferente para las pruebas precisas, con el fin de acelerar los diagnósticos. También se prevé instaurar un circuito ágil de derivación a otras especialidades y mejorar la relación con la atención primaria para resolver problemas como los envíos a otros hospitales.