Salud activará un plan para incrementar las donaciones de cordón umbilical

La Asociación Síndrome de Noonan Asturias reclama que se dote de más recursos a la Sanidad y Educación para atender a los afectados, que se forme a profesionales y que se elabore un registro preciso de las personas que padecen esta enfermedad rara. Estas demandas fueron trasladadas ayer por la presidenta del colectivo, Rebeca Abarca, antes del inicio de la tercera edición de la marcha solidaria, que se celebró bajo la lluvia en la pista finlandesa, partiendo del colegio Parque Infantil. En la caminata participó la consejera de Salud, Conchita Saavedra, que anunció la puesta en marcha de un plan para incrementar la donación de cordón umbilical después de que el pasado año se produjese una disminución del 54%.

"En los centros de salud las matronas van a hablar con las familias para sensibilizarlas", dijo. Saavedra hizo un llamamiento a la colaboración porque, comentó, "la donación de forma anónima y solidaria de esas células madre puede ser importante para una familia", ya que se pueden utilizar para tratar distintas enfermedades. La consejera de Salud hizo hincapié en que en las "enfermedades minoritarias trabajamos de forma constante" para mejorar la detección precoz y el diagnóstico.

La presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias manifestó que urge "un registro para afectados por enfermedades poco frecuentes para impulsar la investigación y tenerlas localizadas de cara a realizar estudios", a la investigación. En el caso de esta patología, se calcula que en la región puede afectar a entre 400 y 1.000 personas, pero esta cifra se calcula "extrapolando la incidencia, no basándose en diagnósticos".

Según relató Rebeca Abarca, "hay listas de espera para fisioterapia, logopedia y atención temprana". Y a nivel social es necesario "un apoyo para las familias". Los fondos recaudados por la asociación, entre ellos los logrados ayer, se destinan a "proyectos de investigación" y a servicios para las familias.

El colectivo, formado por dieciocho familias, organizó diversas actividades durante toda la jornada. La primera de ellas fue la marcha por la pista finlandesa, con más de cinco kilómetros de recorrido y en la que se inscribieron alrededor de 300 personas. El síndrome de Noonan provoca un conjunto de patologías entre las que se incluyen alteraciones cardiacas y problemas musculares, auditivos o hematológicos.

La consejera de Salud destacó, antes de iniciarse la caminata por la falda del Naranco, la importancia de asociaciones como la convocante de la jornada "por su apoyo y compromiso". Destacó además la labor que desarrolla el Principado en investigación de enfermedades raras, aunque, añadió, "sabemos que nos quedan líneas de mejora" en ese ámbito y en la detección precoz. Saavedra trasladó que la Consejería de Salud está reforzando la elaboración del registro "con más personal". "Es difícil llegar a conocer todos los casos que tenemos en Asturias y por eso destinamos a más profesionales", manifestó.

Aludió también a que Asturias al igual que el resto de las comunidades autónomas participa en la red Únicas del Ministerio de Sanidad para "de forma telemática" poder recurrir "al mejor especialista, al mejor profesional que conoce este tipo de patologías minoritarias para poder llegar a hacer un diagnóstico precoz y acceder a tratamientos". Conchita Saavedra remarcó que el HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias) dispone de una consulta de asesoramiento genético, donde "los pediatras de Primaria o del Hospital hacen las derivaciones ante cualquier sospecha" para que se realice una valoración.

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