Cada 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes. Nuestro objetivo es visibilizar esta enfermedad con iniciativas como la de iluminar fachadas de edificios públicos de verde, el color de la asociación, para dar a conocer esta afección poco común.
La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes.
Es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Su origen es desconocido. Afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad rara. Se presenta más en varones (por cada cuatro niños, una niña), de edades entre los 3 y los 12 años, pero con una mayoría en torno a los 6-8 años.
¿Cómo afecta el día a día de los enfermos?
El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios, pero vuelve a aparecer; rigidez en la cadera; restricción de movimiento; o dolor en la ingle, el muslo o la rodilla. Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia. Externamente es una enfermedad que no se aprecia, salvo una leve cojera. Por eso es muy necesario que todo el entorno del niño (familia, amigos, compañeros de colegio, profesores...) comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.
Asociación ASFAPE.
Nació en 2014 para sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las familias afectadas. El 17 de enero de 1869 nació en Alemania George Perthes. Desde 2016, utilizamos dicha fecha como “Día de la Concienciación del Perthes”, proponiendo diferentes retos que nos proporcionan visibilidad social. Muchos de los ayuntamientos que se iluminan de verde lo hacen porque tienen vecinos con esta enfermedad o familias que colaboran en la asociación. El objetivo es dar a conocer la enfermedad y llegar a las familias de niños afectados y a los adultos que sufren sus secuelas. Una tarea en la que seguiremos comprometidos en los próximos años y para la que solicitamos apoyo y empatía.
