El diagnóstico que "puso a prueba todo" en una familia asturiana: "Lecciones de una hija con cáncer"

Comenzamos hace casi un año: el 20 de marzo de 2023. Todo fue muy deprisa: escáner, biopsia, operación para poner el reservorio... El 29 de marzo, nuestra hija ya estaba recibiendo la primera sesión de quimioterapia gracias a la rapidez del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

El diagnóstico desde el principio fue un tumor de Wilms, un nefroblastoma, afecta al riñón. La niña nunca había estado mala. Lo que le vimos fue un bulto por delante. Antes no había tenido un dolor ni una infección de orina ni nada... Hay que pensar que tuvimos suerte al descubrirlo.

Para la niña era un trago repentino y difícil de comprender, porque no se encontraba mal. Siempre fuimos muy claros con ella, sin mencionar la palabra cáncer, que no le aporta ninguna información específica. Ella siempre fue al hospital sabiendo lo que le iba a pasar y lo que le iban a hacer. Si la llevas engañada, deja de confiar en ti. Fue muy fácil gracias al equipo del hospital de día.

Los niños son muy prácticos y van asumiendo las cosas que les van pasando. Pienso que ser claros con ellos les ayuda. Llegó un momento en el que sólo nos preguntaba si esa noche podría dormir en casa.

Es muy importante que se investigue sobre el cáncer, al igual que sobre patologías raras

Como he dicho, la quimioterapia la empezamos el 29 de marzo, y el 18 de mayo la operaron. Luego vinieron ocho sesiones de radio y veinte semanas de quimio.

Hay que destacar la labor que hacen asociaciones como Galbán, que nos aportó apoyo psicológico a los tres desde el principio. También organiza talleres que ayudan mucho a los niños en el proceso, tanto en el hospital como fuera. Esta asociación está en permanente contacto con el HUCA para mejorar cosas tan importantes como la nutrición y la dieta cuando los niños están ingresados.

Actualmente, Galbán está manteniendo conversaciones con la Consejería de Educación para activar un protocolo que ayude a los niños durante la convalecencia y la incorporación a las clases. Debe ser el mismo para todos los niños y adolescentes. Nosotros tenemos mucho que agradecer la labor de la tutora de la niña por las facilidades que nos dio para que no se descolgara de la clase. Todo lo hizo motu proprio y por su empatía.

Es muy importante el papel de la trabajadora social del HUCA. Desde un principio, te ayuda a todo lo relacionado con la Seguridad Social, las ayudas, las bajas... También hay que destacar el trabajo fisioterapéutico de la Asociación Botón, que ayuda a llevar mejor los efectos del tratamiento, pues afecta mucho a nivel muscular, articular y neurólogico. En sus visitas al hospital, los payasos de "Clowntigo" hacen más entretenidas las horas de ingreso.

Al final, aprendes a relativizar las cosas, a separar lo que realmente es importante de lo que no es fundamental. Y a valorar lo bien que se emplean los recursos, los dineros del ciudadano. Y hay que decirlo: cuando se malgastan y cuando se utilizan muy bien, como esta prestación de la sanidad pública. Ya sé que en otros departamentos hay esperas muy largas y demás, pero aquí hay que hablar de lo bien que funciona desde el principio del proceso. Te sientes protegido porque funciona como un reloj.

Y aprendes mucho de tu propio hijo. Te enseñan muchas cosas, es una lección de vida constante, de fortaleza.

Tienes que ser muy práctico y vivir el día a día. Cada enfermedad es distinta, cada niño es distinto, cada familia es diferente. Y en función de esa diferencia se afronta una situación de una forma o de otra.

También digo que, si hay que pasar por un proceso así y puedes elegir la edad, la de nuestra hija es la ideal, porque no tiene mochila y tampoco se proyecta hacia el futuro. Los niños son muy prácticos, viven el aquí y el ahora, viven en el presente. Ella ha ido asumiendo todo con una naturalidad impresionante. Claro que esto la ayudó también a madurar. Y luego a gestionar sus miedos, que los tiene y los cuenta a veces a su manera, o no los cuenta.

En un adolescente, la gestión de la enfermedad es distinta, por sus propios miedos y porque los efectos son distintos. A algunos les cuesta mucho después reintegrarse en el colegio y pueden no percibir ningún tipo de facilidad por parte de los profesores ni cambios de exámenes...

Una situación así pone a prueba todo, también la convivencia. Puede unir a la familia, al matrimonio, o hacer que todo salte por los aires. Pero lo cierto es que nunca sabes cómo vas a reaccionar.

Uno piensa: "Si esto me pasa a mí...". Pues lo más seguro es que reacciones bien, con fuerza, tirando para adelante, siendo positivo, porque si dejas que esto te coma, te entierra. A nosotros tres nos ha hecho mucho más fuertes, mejores...

Y finalmente queremos destacar la importancia de que se investigue sobre el cáncer, al igual que sobre las enfermedades raras. Que haya pocos casos no puede ser una excusa para no investigar. Se trata de evitar muertes y sufrimiento, y en eso los números no son un factor relevante.

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