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La odisea de padres de niños con necesidades especiales: "A veces es inevitable llorar"

Las familias de alumnos del San Cristóbal de Avilés relatan el día a día de su confinamiento, la carga de estrés emocional y el miedo al contagio

Nati Álvarez, con su hermano Dani, en su domicilio de Avilés.

Nati Álvarez, con su hermano Dani, en su domicilio de Avilés.

Explicar a los más pequeños que hay estar encerrados en casa es tarea difícil. Hay que buscar nuevas rutinas, actividades que sea posible realizar en los metros que dé de sí la vivienda de cada cual. Pero la complicación crece cuando se trata de niños o jóvenes con mayores necesidades

"Sofía tiene síndrome de Rett y no se comunica salvo con pequeñas acciones con las que muestra conformidad o lo contrario. Estos días, y van cuatro, se levanta y, tras aseo y desayuno, se agarra a la puerta de casa, la encuentra cerrada con llave y llora. No entiende. Sus estereotipias aumentan y su rutina se ha cortado de golpe. Cómo explicarle que no va al cole, que no puede salir, no ver a sus abuelos. Su madre es enfermera, sale de casa. ¿Por qué no yo?, imaginamos que se preguntará. El nivel de estrés a veces en muy alto. Su hermana mayor hace Medicina. Tiene que estudiar mucho. Y te preguntas cómo puede con los chillidos de su hermana. Las lágrimas son inevitables, pero no ayudan a nada. Así que fuera con ellas, hay que ser fuerte. Lucharemos hasta el final. Por responsabilidad no saldremos, cuidaremos de ellas con todas nuestras fuerzas y no decaeremos".

El testimonio que, como el del resto de padres, no merecería ser recortado ni en una coma es de Benigno Alonso. Su hija tiene 16 años, un periodo de vida que, dice, le ha aportado mucho: "Estas enfermedades nos enseñaron a no pensar en mañana, vivir el presente. Os digo a todos que no penséis en mañana, pasado... Serán días duros pero hay que pasar el hoy. Y mañana volvemos a pensar en hoy". "EntRettoodos lo conseguiremos", añade, usando una palabra que no existe en el diccionario pero que han acuñado quienes libran su misma batalla.

"Ya es de día. Pero no suena el despertador. Aun así Xana mantiene su horario tempranero. Se levanta y pide su libreta, su voz. Necesita contar cosas. Le he explicado que no podemos salir de casa. Cuando llueve es más fácil: sabe que con lluvia no salimos. Cuando no, insiste: quiere ir al colegio, al kiosco, al supermercado. Hay que llenar el día: ella no juega, no hace manualidades, no se entretiene con construcciones. A ratos trabajamos, construimos frases con pictos, damos paseos por el pasillo o papá saca la guitarra, y eso sí que vale por todo... Dentro de cinco días es su cumpleaños. Y al pensarlo, a veces, me pongo un poco triste. Solo es un día más, pero pienso en lo que ha luchado a lo largo de estos once años y me enfado porque la vida sea tan injusta, para ella y para todos. Y porque políticos, gente irresponsable y demás no hagan las cosas como deberían. Para nosotros la lucha sigue, solo que con más carga, emocional y acompañada inevitablemente de miedo. Xana ya ha pasado una neumonía este año. Suficiente. Así que, por favor, quedaros en casa por vosotros y por los demás".

Lo cuenta Alba Barón, madre de Xana García, de 10 años y con parálisis cerebral, con palabras más claras de las que nadie pueda emplear para contar lo que viven estos días. Tan nítidas como las de Desi Fernández, madre de Alba Martínez, de 13 años, con Síndrome Pura: "Soy personal de limpieza, tengo que salir a trabajar, sí o sí. La niña está confinada con sus abuelos en casa: les hago los recados, pero intento ir lo menos posible. Mis padres hacen de profesores, enfermeros... ¿Cómo lo llevan mis padres, uno con 76 años y otro con 78? Están bien, pero se hace lo que se puede. Alba está nerviosa, porque no entiende. Lo suyo es desplegar muñecos por toda la habitación y jugar a médicos y a tareas del hogar. Es lo que hay".

En casa de Natividad Fernández, madre de Nati Álvarez, de 11 años, las cosas no son muy distintas. "Mi hija tiene síndrome de Kabuki. Le encanta ir al cole. Intentamos que tenga actividades como en el centro, pero es difícil porque no le gusta jugar con nada, se cansa muy rápido de todo. Por momentos no entiende por qué no hay cole, ni por qué no puede salir. Llora, grita, se pone muy nerviosa, y a veces es muy complicado sobrellevarlo. Seguimos día a día con la lucha, pero con más miedo: tiene muchas patologías y no puede coger coronavirus. Hace dos días le cambiamos nosotros la gastrostomía con tal de no arriesgarnos a ir a cirugía del HUCA", explica.

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