El colegio San José de Sotrondio organizó ayer una carrera solidaria en apoyo a la asociación de familiares y afectados por el síndrome de Kabuki, una enfermedad rara que padece el blimeíno Néstor Reinoso. Unas trescientas personas participaron en esta competición. Donaron una media de cinco euros por dorsal, además de la contribución que cada uno quisiese poner a mayores. El dinero recaudado irá para la investigación de esta enfermedad, que en Asturias padecen dos personas.
María José Fernández, madre de Néstor, se mostró ayer muy "agradecida" por la respuesta de los vecinos. "Ha sido genial y ha habido muy buen ambiente, a pesar de que la previsión del tiempo no era muy halagüeña", señaló. Pero lo más importante es que la cita ayudó a que el síndrome de Kabuki no sea tan desconocido. "Es uno de los principales problemas que tenemos, que hay hasta médicos que no saben lo que es", destacó Fernández, que aprovechó el altavoz que suponía esta prueba para reclamar al Principado que ponga en marcha un servicio de genetista.
"Ahora lo único que hacen es diagnosticar la enfermedad y ya, no ven más a los afectados", lamentó, para señalar que "no pasa lo mismo en otras ciudades, como Madrid o Barcelona, donde sí se revisa a los niños". En Asturias, el Principado cuenta con un registro de enfermedades raras, "pero se queda ahí, nos tienen abandonados".
Su hijo Néstor nació con el síndrome de Kabuki, pero no fue diagnosticado hasta que cumplió los 13 años. Hoy, con 18, estudia en un centro de educación especial en Gijón, donde reside en la actualidad esta familia. "Iniciativas como ésta son un gran apoyo para nosotros, estamos muy agradecidos", resaltó.
