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En busca de un futuro sano para Arnau

Una familia ovetense apela "a la solidaridad" para ganar un certamen dotado con 10.000 euros para ayudar a la investigación de la enfermedad rara que padecen padre e hijo

30.03.2016 | 08:59
Cristina Arnaldo y Hugo Corrales posan con su hijo Arnau, de 7 años.

"Diez mil euros puede parecer poco dinero para una investigación médica, pero para nosotros es una fortuna. Ojalá ganemos". Cristina Arnaldo revisa a diario el número de votos que tiene la Alianza Española de Familias Von Hippel-Lindau en internet. Es la agrupación a la que pertenece desde hace siete años, cuando buscó asustada en la red el nombre de la enfermedad que hizo que a su marido le operasen los dos riñones, afectados con tumores malignos, y que a su hijo de meses le sometiesen a un examen genético que determinó que corre el riego de desarrollarlos en diferentes órganos del cuerpo a lo largo de su vida. Hugo Corrales y el pequeño Arnau tienen una enfermedad rara, pero están dispuestos a luchar para vencerla. Una de las batallas para allanar el camino es que la Alianza von Hippel-Lindau gane el certamen "Brindis solidario" que organiza la bodega de Ribera de Duero, Protos. La agrupación ha presentado como proyecto un ensayo clínico oftalmológico de un fármaco que trata los tumores de retina.

La votación acabará mañana a las doce de la noche. Los enfermos de Von Hippel-Lindau compiten con asociaciones e instituciones de toda España. Al cierre de esta edición, el proyecto que podría ayudar a que Arnau tenga un futuro sano iba el primero con 18.522 votos, pero le seguía muy de cerca el segundo de la lista (que puede consultarse en la web www.bodegasprotos.com/brindissolidario/).

La pareja es de Oviedo pero vive en Tarragona desde 2002. En Cataluña han pasado la mayor parte del calvario Von Hippel-Lindau. De hecho, allí un médico les dio la mala noticia al hacerle varias pruebas a Hugo tras intervenirle en un riñón. "Nos dijo el nombre de la enfermedad y añadió que a largo plazo es muy dura. Yo no entendía nada y no le di muchas vueltas porque estaba feliz al haber salido bien la operación, pero luego entré en internet y aluciné", explica Cristina, que por aquel entonces estaba embarazada. "Arnau tenía un 50 por ciento de posibilidades de tener el síndrome, que es una mutación genética, y le tocó".

La enfermedad puede ocasionar tumores benignos o malignos en varios órganos, aunque suele aparecer con mayor frecuencia en el sistema nervioso central (en particular el cerebelo y la médula espinal), los riñones y la retina.

"Algunos tumores no son operables y pueden crecer. Ese es el mayor temor que tenemos", comenta la madre de Arnau, que aunque no puede evitar pensar en las terribles consecuencias de la enfermedad, recalca que su hijo no ha desarrollado ningún tumor. "Le llevamos a revisiones periódicas. Eso sí, la amenaza siempre está ahí, sobre nuestras cabezas".

Hugo no ha vuelto a operarse. Le han salido nuevos tumores "que no crecen y están estables" y lleva una vida relativamente normal. Él y su hijo son dos de las 280 personas con síndrome Von Hippel-Lindau de España. En Asturias hay siete. "A las Farmacéuticas no les interesa un mal que faceta a poca gente y la Administración pública no ayuda". La familia ovetense se enteró del certamen dotado con 10.000 euros por la radio y avisaron a la agrupación que representa a los afectados con su enfermedad rara. Piden votos y apelan a la "solidaridad ciudadana" para darle una vida libre de tumores a su hijo.

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