20 de junio de 2017
20.06.2017

Una familia de Mieres busca una médula para su hijo (20.06.17)

Álvaro sufre adrenoleucodistrofia y la única forma de curarse es mediante un transplante de médula ósea

20.06.2017 | 18:35

Álvaro García era un chico más de Mieres. A sus doce años no tenía ningún tipo de problema, excepto un pequeño gesto raro en el pie: lo doblaba más de la cuenta. Una situación a la que sus padres no le daban demasiada importancia. Sobre todo porque durante las revisiones médicas, el pediatra que se encargaba del chico tampoco se había alarmado. Paralelamente, su situación escolar iba empeorando. Peores notas, le costaba más prestar atención. Dos eventos aparentemente independientes. Al menos, hasta que un médico se le ocurrió relacionarlos con un problema de nacimiento. Juan Manuel García y Montse Megide entonces sí se alarmaron: Adrián había tenido complicaciones en el parto.

Corría el mes de febrero cuando empezó la historia que viven ahora. En Mieres, pediatría los derivó Hospital Universitario Central de Asturias donde le realizaron una serie de pruebas rutinarias. Montse recuerda que era jueves y el reloj marcaba las ocho de la tarde cuando todo cambió. Álvaro, su hijo de 12 años, acaba de ser diagnosticado de adrenoleucodistrofia. Una enfermedad degenerativa provoca la destrucción de la mielina que es la sustancia blanca que recubre las células nerviosas del cerebro. Unos efectos que en el cuerpo se manifiestan con la pérdida de los sentidos y, en último término, con la muerte.

Incluso en la desgracia, se puede tener algo de suerte. A pesar de ser una enfermedad catalogada como "rara" e incluso por encima de los fatales rastros que dejará en el cuerpo de Álvaro, hay esperanza: el asturiano ha sido diagnosticado en una fase temprana de la enfermedad. Un dato que no sólo da tiempo para prepararse. Sino que deja la puerta abierta a una curación que pasa por dos opciones.

La primera, una terapia génica modificando sus propias células, es una carta con la que esta familia de Mieres ya no cuenta. Álvaro iba a ser incluido en un ensayo clínico de Estados Unidos. Sin embargo, según los parámetros médicos usados por los expertos, el mierense fue rechazado. La segunda, un transplante de médula osea. En este punto, lo lógico sería pensar en los padres. Pero ni Juan Manuel ni Montse son compatibles.

Lejos de rendirse, los padres de Álvaro se han puesto en marcha. A través de las redes sociales, principalmente Facebook, y de asociaciones como ELA (Asociación Europea de Leucodistrofias) promocionan las donaciones de médula ósea. Hay que incidir en dos puntos. Juan Manuel y Montse no piden dinero alguno, puesto que de momento todo lo que su hijo necesita (incluido un medicamento que retrase el avance de la dolencia) lo cubre la Seguridad Social. El otro aspecto es el funcionamiento de las donaciones de médulas: anónimas y altruistas. Álvaro ya está en la lista, pero no tiene donante. Y la única forma de conseguirlo es aumentar el número medio de donaciones. En eso están Montse y Juan Manuel.

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