22 de junio de 2017
22.06.2017

"Sólo un trasplante de médula salvará a Álvaro, un pinchazo nos lo daría todo" (22.06.17)

Los padres de un niño de Mieres afectado por una enfermedad rara buscan contra reloj un donante: "Tenemos tiempo, pero no sabemos cuánto"

22.06.2017 | 02:59
Álvaro García, entre sus padres, Juan Manuel García y Montse Megido, ayer, en el centro de Mieres.

Álvaro García, 12 años. Un chaval alto, delgado y con el uniforme del colegio Lastra. Fan de "El Rubius", skater y cinturón amarillo-naranja de judo. Con buenos amigos, alguna amiga y un canal de "Youtube" que acaba de abrir. Hechas las presentaciones, Álvaro García necesita un trasplante de médula para curarse de una enfermedad neurodegenerativa. Hoy está a tiempo de salvarse. Sus padres, Juan Manuel García y Montse Megido, han iniciado una campaña para encontrar donante: "Sólo un trasplante puede salvar a nuestro hijo, un pinchazo nos lo daría todo".

Podría ser una historia triste. La historia de cómo un chico de doce años tiene que enfrentarse a una enfermedad rara, a la incertidumbre, a los médicos, a palabras que no entiende. Pero también puede, y debe, ser la historia de cómo un pálpito de madre busca ahora final feliz: "Hubo sufrimiento fetal en el parto de Álvaro. A los cuatro años, empezó a torcer el pie izquierdo y nos decían que quizás era por eso. Pero, aunque recibió el alta, yo no me quedé tranquila".

Peregrinaje de médicos, terminaron en la consulta de la neuropediatra del HUCA, Raquel Blanco: "Una médica buenísima, que dio con el diagnóstico". Álvaro tiene una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la mielina (una sustancia que cubre el cerebro). Con su avance, destruye paulatinamente esa sustancia y puede afectar a la vista, al oído y a otras funciones.

El HUCA trabaja en el caso de Álvaro junto a los hospitales Niño Jesús (Madrid) y San Juan de Dios (Barcelona). Les ofrecieron una terapia génica, pero Álvaro no cumplía los requisitos del programa. "Otro palo", afirma su madre, que reconoce que estos últimos meses han sido muy difíciles para la familia. Por fin, unas semanas después, llegó un poco de esperanza: un trasplante sí puede salvar a Álvaro. "Tenemos tiempo, pero no sabemos cuánto", afirman sus padres. Si la enfermedad avanza, será tarde. "La gente piensa que donar médula es muy difícil, pero es un pinchazo. Un pinchazo para salvar una vida", reitera su madre. Álvaro está intranquilo estos días. Les han dicho que la enfermedad puede provocar cambios del comportamiento, aunque también pueden responder a otra dolencia con cura: la adolescencia. "¿Entras en mi canal? Es 'Gameplay 367-the fucking master', suscríbete que somos pocos", dice por despedida.

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