Día Mundial del Alzhéimer

La dura vida de una asturiana que compagina su trabajo con atender a su madre con Alzhéimer: "Llevamos 20 años pidiendo un censo fiable"

El otro gran olvido que trae esta enfermedad: quién cuida a los cuidadores

Noelia Sánchez posa junto  a su madre,  Mari Pérez,  en la peluquería que regenta en el barrio gijonés de Laviada. |  David Cabo

Noelia Sánchez posa junto a su madre, Mari Pérez, en la peluquería que regenta en el barrio gijonés de Laviada. | David Cabo / Sandra F. LombardíaS. F. L.

La memoria de Mari Pérez Nieto es selectiva. Puede decir su nombre con dos apellidos de corrido, pero no siempre se acuerda de su edad. Sabe decir qué hora es, pero no marcarla a lápiz en un dibujo de un reloj. Y puede cantar estribillos de canciones populares de su época, pero alguien tiene que vigilar si se está tomando la medicación a la hora que toca. A sus 83 años, convive con un diagnóstico de alzhéimer desde hace varios años y, desde hace casi dos, integra la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer (Adafa), en cuyos talleres de psicoestimulación vespertinos ha encontrado un lugar para mantener su mente despierta y, también, para hacer amigos. "Ella va encantada. A veces hasta a mí me apetece quedarme allí a colorear", bromea Noelia Sánchez, su hija.

Salmantina de nacimiento pero arraigada en Gijón desde su juventud, Mari Pérez Nieto tiene fallos evidentes de memoria que disimula muy bien, casi demasiado bien. Si se le pregunta por su edad y no la recuerda, ella tira de elegancia y dice: "Eso no se pregunta". Siempre muy sociable y buena conversadora, esta capacidad suya de salir del paso hizo que su familia tardase un poco en darse cuenta de que algo fallaba. "Al principio pensábamos que eran despistes propios de la edad, sobre todo mi padre", relata la hija. Fue ella la que empezó a sospechar de que lo de su madre no eran meros descuidos, más cuando esos olvidos empezaron a afectar a las tomas de medicación y cuando se volvieron más evidentes en conversaciones sin importancia: Pérez empezó a repetir anécdotas.

"Podía contarme que había visto a mi prima y de qué habían hablado y, a los quince minutos, repetirme la misma historia como si nada", señala la hija. Pequeños momentos de desorientación en su propia casa acabaron de motivar una visita al médico de cabecera, que vio las señales de alerta. "Le hicieron un test de memoria y nos sorprendimos porque contestaba normal pero con cosas que nada tenían que ver. Nos llamó la atención cuando le preguntaban por su edad. Tan pronto decía 29, 14 u 80 años", recuerda Sánchez.

Con el diagnóstico en la mano, al menos ahora la familia de Mari Pérez sabe que poner a funcionar la memoria es clave para no acelerar el deterioro cognitivo. En este aspecto, Adafa está siendo el principal aliado de una mujer que también está mostrando ser muy buena usuaria. Si toca colorear, colorea. Si hay que cantar, se canta. Se lleva bien con el resto del grupo de la asociación, charla con todo el mundo y las monitoras de Adafa le han cogido mucho cariño.

La asociación de familias Adafa alerta sobre el auge de enfermos de 45 a 64 años

Es verdad que muchas veces llega a casa y no se acuerda muy bien de lo que ha hecho. "No pasa nada, porque se lo inventa", bromea su hija, que agradece recibir periódicamente un resumen de la asociación de las actividades realizadas en el centro. Ella nota "muchísimo" la diferencia. "En agosto, por las vacaciones, no hubo talleres, y desde diciembre y hasta primavera tampoco porque no tenían presupuesto, y el bajón se notó muchísimo. Volvió a los talleres ahora, este mes, y en una semana ya parecía otra. El trabajo que hacen en Adafa es una maravilla", agradece.

Sin la asociación, a Noelia Sánchez se le habría hecho bastante cuesta arriba conciliar su vida personal y profesional. Peluquera desde muy joven –empezó trabajando de aprendiz en un negocio que, tras la jubilación de la titular, retomó ella en el mismo local del barrio de Laviada desde hace 30 años–, los horarios de su negocio no son compatibles con el cuidado de una persona dependiente.

Y no ayudan los quebraderos de cabeza de una ley de Dependencia que ella ya sabía que avanzaba despacio, pero no tanto. "Cuando solicité la valoración por primera vez, le dieron el grado uno, y ya no estamos en ese punto ni de broma. Vinieron a valorarla por segunda vez en mayo, y aún no tenemos ni el resultado. Yo por ahora me apaño, voy tapando agujeros, pero hay muchas familias que no podrán asumir estos plazos", razona la gijonesa, que explica que si la Administración le hubiese facilitado una plaza pública en un centro de día habría podido centrarse más en su negocio. "Es algo que a día de hoy no me puedo plantear porque simplemente no llego a todo", asevera.

Por ahora, sí agradece la ayuda de su padre, su marido y varias clientas que conocen de la dolencia de su madre y no dudan en darle conversación cuando está esperando con su hija en la peluquería. Y que se asombran ante la habilidad de Mari Pérez Nieto para eludir preguntas que no le "interesa" contestar...

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Concha Mena, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer (Adafa), explica que, aunque la enfermedad esté copando más el debate público este mes –el 21 se celebra el Día Mundial del Alzhéimer–, la enfermedad exige a los cuidadores una dedicación "los 365 días del año". Aprovechando la efeméride, lanza varias peticiones: "Llevamos 20 años reivindicando un censo serio y fiable para saber cuántos enfermos de alzhéimer viven en Asturias y así poder elaborar y desarrollar programas acordes a las cifras reales de impacto de la enfermedad en la región". Lamenta la presidenta que "mientras no se conozcan el número de enfermos, la Administración no estará dando respuesta a las necesidades al desconocerlas totalmente". Un censo ayudaría a "conocer la situación real" y cuántos enfermos residen en Asturias, sus localidades, su edad y el avance concreto de su enfermedad. Ese recuento facilitaría también incluir en el listado a afectados por debajo de los 65 años, un grupo población que empieza a preocupar: "En los últimos años vemos a familiares con enfermo de hasta 45 años, y este grupo, de 45 a 64, no está contabilizado en las estadísticas".

Mena reivindica "más recursos públicos a la atención especializada" de este colectivo y de otras patologías degenerativas. Aumentará la demanda –adelanta– de plazas en centros de día y residencias, por lo que a su juicio deben diseñarse ya unas infraestructuras y personal especializado acordes. "A día de hoy, ya no hay plazas suficientes", asegura Mena, quien critica "la elevada carga burocrática en la tramitación de la ley de Dependencia, lo que retrasa los tiempos en enfermedades en las que el tiempo está en su contra", y las demoras en citas de la sanidad pública, que obligan a muchos pacientes a recurrir a consultas privadas.

Adafa pide, asimismo, más apoyos para la investigación, con más ayudas, por ejemplo, para el banco de cerebros del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), y simplificar la gestión de la incapacitación legal de los pacientes que la precisen. La última gran demanda tiene que ver directamente con su asociación, que sigue teniendo que parar y reiniciar algunos de sus programas por el sistema de concesión de ayudas, entre ellos, la atención psicológica a familiares y el taller de psicoestimulación para enfermos leves.

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