Leandro ya no tiene miedo a las vacunas: el proyecto piloto asturiano para pacientes con autismo

Leandro Fernández tiene diez años y sufre trastorno del espectro autista (TEA). Hasta hace unos meses tenía tanto pánico a las batas blancas que llegaron a necesitar hasta cinco personas para sacarle sangre. Sin embargo, hoy la consulta ya no es un espacio hostil. "Se agarraba a los marcos de las puertas para no entrar, y ahora es él quien nos explica para qué sirve cada aparato", explica su madre, Tatiana Álvarez. "Mi favorito es el tensiómetro. Tienes que apretar en el brazo para que salgan los números, pero no duele nada", señala Leandro mientras dibuja al médico, ese ser antes tan temido, usando un fonendoscopio.

La historia de este pequeño ovetense es una de las que han protagonizado el proyecto "Te Cuidas", una experiencia cuyo objetivo consiste en acabar con el miedo de las personas con autismo al entorno sanitario. Una de las líneas de actuación fue la creación de una consulta piloto en el centro de salud ovetense de Pumarín que asistió a nueve pacientes en seis meses con una atención específica apoyada por las nuevas tecnologías. "La mayoría de los padres de niños con TEA esperan hasta el último momento para ir al médico por la angustia que les provoca este momento", explica Elena Fernández Suárez, médica de familia, miembro del Instituto de Investigación Sanitaria del Principado (ISPA) y coordinadora del plan. "Yo les dejo que se muevan por la consulta para que se familiaricen con el entorno, hacemos las exploraciones de forma progresiva, controlamos los tiempos de espera y, al final, siempre hay una recompensa", resume.

"Los niños con autismo no saben evadirse y hay que ayudarles con un objeto"

Gloria Acevedo Díaz

— Psicóloga

Los avances fueron tan rápidos que Leandro, por ejemplo, ya no tiene miedo a las vacunas: "Son malas, pero curan", argumenta. "Te emociona ver lo que este tipo de ayudas supone para ellos", recalca su madre.

La iniciativa se enmarca en una de las Misiones Científicas que impulsa el Gobierno del Principado y surgió ante el aumento de la prevalencia del autismo y la demanda de las familias. Aproximadamente uno de cada 68 menores es diagnosticado con TEA y la mayoría de los facultativos no disponen de las herramientas para mejorar los procesos de gestión de emociones de este tipo de pacientes. "Con el proyecto hemos facilitado que la población y los médicos se beneficien de los recursos que hemos probado, gracias a la formación que nos dio Adansi, la asociación de familiares de personas con autismo", detalla la doctora Fernández Suárez.

"Las personas con autismo tienen muchos problemas de salud sin diagnosticar porque no colaboran en las exploraciones, no comunican lo que les pasa y el acceso a los servicios sanitarios es muy complicado", asevera Mónica Fernández Prada, presidenta de Adansi. "Las asociaciones trabajamos estas cuestiones en los talleres que organizamos periódicamente, pero es la primera vez que se involucra a un centro de salud".

En Asturias, uno de cada 68 menores es diagnosticado de TEA

Hablar de forma clara, mantener cierta distancia, no agarrar directamente o acercarse con un objeto son algunas de las claves para reducir tensión en las visitas a la consulta. Elena Fernández Suárez recibe a su siguiente paciente con una tablet en la mano. Los dibujos de Peppa Pig centran la atención de la pequeña María José Artime, que entra en la consulta sin signos de nerviosismo "Las personas con trastornos del espectro autista tienen dificultades para leer las intenciones de los que se acercan a ellos. Por eso el método de aproximación debe ser progresivo y con un objeto que le dé significado para que, emocionalmente, ellos estén más tranquilos", argumenta la psicóloga y logopeda Gloria Acevedo. Y añade: "Nosotros podemos evadirnos de una situación estresante pensando en algo positivo, pero un niño con autismo no sabe hacerlo, hay que ayudarle con algo".

"Las personas con TEA tienen muchos problemas de salud sin diagnosticar"

Mónica F. Prada

— Presidenta de Adansi

Además de poner en marcha una consulta piloto, también se ha utilizado un entorno diseñado con realidad virtual que recrea la visita médica para poder anticipar visualmente el espacio físico y reducir la ansiedad. Asimismo, se han instalado pictogramas de señalización y se han aplicado varios sistemas innovadores como la robótica asistencial a través de "Nao" –un robot que facilita la interacción con los pacientes–, o con el desarrollo de un temporizador digital que permite establecer un tiempo de espera y reduce la incertidumbre de los pacientes.

"Hay muchos médicos que no tienen empatía, faltan protocolos de actuación", lamenta María José Fernández, madre de María José Artime. "Mi hija no tiene lenguaje, y yo siempre iba a los reconocimientos con miedo a su reacción porque la mayoría de las veces lloraba por la situación, no por la dolencia", añade María García, quien ha acudido a la consulta con su hija Ana Gómez García. "Ahora hemos conseguido que vaya al oftalmólogo totalmente relajada y se ha hecho las pruebas de la alergia sin ningún problema", puntualiza.

El reto ahora es que esta iniciativa tenga continuidad. Actualmente hay cerca de 800 pacientes y familias vinculadas al tratamiento del TEA y más de 40 profesionales especializados en este ámbito, según datos de Adansi. La tecnología y la innovación asistencial son los mejores aliados para facultativos, familias y pacientes. El objetivo final es seguir avanzando y extender a otros centros de la red sanitaria el plan piloto que ha sido un éxito en Pumarín.

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