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José Manuel Pérez, Pericles, exgerente de Valnalón: "Con las enfermedades raras el Ministerio raciona medicamentos"

“En cuanto me diagnosticaron una enfermedad poco frecuente busqué en internet una asociación de pacientes”

José Manuel Pérez Díaz, Pericles, en una imagen de archivo.

José Manuel Pérez Díaz, «Pericles», (Llanera, 1945), lleva la cultura del activismo social en la sangre; la practicó de joven, en el Club Vanguardia de Gijón, y la llevó a su máxima expresión en Valnalón, el primer centro de empresas y de promoción del emprendimiento entre jóvenes creado en Asturias, en 1987.

Entre medias dio, junto a su mujer enferma, Gely -ya fallecida-, una pionera batalla contra el Insalud que derivó en el reconocimiento por parte de los tribunales de que si algún paciente no logra la debida atención sanitaria en España, el Gobierno tiene la obligación de ofrecérsela en otro país de la Unión Europea.

Ahora, ya jubilado, encara otra batalla. Tras ser diagnosticado de una "enfermedad rara", la amiloidosis cardíaca, está dispuesto a aprovechar su ímpetu para que se hable de estos males tan desatendidos y se conozcan sus cuitas. Se siente un "privilegiado" por cómo llevan su caso tanto en el hospital de Cabueñes como en Puerta de Hierro, pero se pone en la piel de quienes no tienen tanta suerte. Y ya se ha puesto deberes: buscar todos los casos posibles de Amiloidosis en Asturias y en España, y también impulsar un protocolo que garantice o al menos ayude a que, seas del lugar que seas, tu atención completa esté garantizada.

-¿Cómo le llega el diagnóstico de amiloidosis? ¿Qué le llevó a pensar que estaba enfermo?

-Yo, que hice siempre mucho deporte, lo primero que sentí fue fatiga al subir las escaleras del tercer piso donde vivo y una disminución de fuerza en un pie. Era como sentir, en tu cuerpo, lo mismo que sientes cuando el coche no va, por mucho que pises el acelerador.

-¿Cuánto tiempo pasa entre que empieza a percibir que está enfermo y el diagnóstico?

-Pasaron cuatro o cinco meses desde que noto esa fatiga al subir escaleras y las pequeñas cuestas, y que me aparecen problemas respiratorios en la cama, hasta que me decido a ir al médico de familia. Tengo un primer diagnóstico de insuficiencia cardio-respiratoria, en Medicina de Familia. A continuación estuve dos meses de tratamiento de asma. Como después de tratar el asma continuaban los síntomas, el médico piensa que también tengo insuficiencia cardíaca y me envía a Cardiología al hospital de Cabueñes. Esperando esa consulta pasan otros 4 meses. Es la cardióloga la que me hace un prediagnóstico de la amiloidosis cardíaca. De ahí al diagnóstico definitivo pasan 6 meses de pruebas y análisis, siguiendo un protocolo determinado. En total 12 meses. Y sé que he sido un enfermo muy afortunado porque se centró mi enfermedad muy pronto: hay pacientes que esperan un diagnóstico durante años. Y además, en estos meses, ya me he sometido a todo tipo de pruebas de las más diversas especialidades. Pero, con todo lo bien que me ha ido a mí, me siento solidario con todos esos pacientes que no tienen tanta fortuna.

Me he propuesto hacer un estudio que refleje el número de enfermos que hay en España y encontrar un protocolo tipo de atención al paciente que pueda ser implantado en todos los hospitales para conseguir que todos los enfermos seamos tratados por igual

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-¿En qué momento de la enfermedad está?

-Una vez pasado el diagnóstico definitivo, de eso hace un año, en el servicio de Cardiopatías Familiares del Hospital Puerta de Hierro (de referencia en mi tipo de Amiloidosis) me recetaron el único medicamento que existe para mi caso. Este medicamento  no cura, pero frena el avance de la enfermedad. Dado mi bajísimo estado físico, le pido autorización al cardiólogo y empiezo un plan de recuperación física, de la mano de un experto. Trabajamos codo con codo durante 6 meses. A partir de ahí, sigo mi propio plan de recuperación, bajo supervisión. Esta actividad ha sido definitiva para llegar al estado de salud actual. Puedo volver a hacer ejercicio a un ritmo medio y eso para mí, que era de montaña, de footing, de caminar... es importante.

-Curtido en mil batallas, incluidas las sanitarias, ¿cómo se encaja el diagnóstico de tener una enfermedad “rara”?

-El endurecimiento en batallas de todo tipo, incluidas las relacionadas con la salud, te da una perspectiva más serena si cabe de lo que me ha ocurrido. Como deportista, me gusta decir que el partido acaba de empezar…

-¿Cómo se prepara uno anímicamente para que la cabeza no juegue malas pasadas?

-La mejor preparación consiste, por una parte, en buscar el equilibrio en la condición física y, por otra, en mirar hacia afuera y ver qué puedes hacer para mejorar las condiciones del resto del colectivo de pacientes de tu enfermedad.

-¿A qué mayor temor se enfrenta?

-En este momento, me encuentro bien. Igual que una persona cualquiera de mi edad. ¿Cuál puede ser el temor? Lógicamente, un posible empeoramiento que no es esperable ya que el medicamento que estoy tomando frena el avance de la enfermedad. Y como en el horizonte ya están apareciendo varios medicamentos que empezarían a mejorar sus efectos, tengo esperanza.

Pericles, tras un cristal. Marcos León

-Dice que ha visto y sufrido como el ministerio “raciona” medicamentos en el caso de las enfermedades raras. ¿Cómo ha sido eso?

-Hace un año estuve a punto de quedarme sin el medicamento al que me vengo refiriendo. Fui el último o el penúltimo al que se le recetó. Los enfermos que han sido diagnosticados en estos últimos 12 meses no han tenido acceso al único medicamento que hay. ¿Por qué? Porque es un medicamento muy caro y el Ministerio de Sanidad lleva más de un año negociando un precio razonable con la farmacéutica de turno…Y los enfermos, mientras, desesperados pensando en ir con una pancarta a la puerta del Ministerio.

-La amiloidosis es una enfermedad con reflejo multiorgánico. ¿Siente como paciente que hay algún aspecto de la enfermedad que se vea más abandonado que otro por parte de los especialistas?

-El tema va más allá: como se trata de una enfermedad multiorgánica, se necesita disponer de una Unidad de Amiloidosis, con un equipo multidisciplinar, como es el caso de Cabueñes, donde el enfermo se analiza como un conjunto, sumando las distintas miradas de cada especialidad. Esto, que parece tan sencillo, por desgracia, no es lo normal en los hospitales de referencia en España. Mi caso, en muchos hospitales, no hubiera pasado del servicio de Cardiología, que fue el que detectó mi Amiloidosis…Y tengo problemas relacionados también con la traumatología, la neurología e, incluso, con la oftalmología, para los que ya estoy recibiendo atención. Pero eso no ocurre en muchas partes de España.

-Ya es miembro de una asociación de pacientes. ¿Por qué ha buscado el apoyo de otros “raros” (dicho con toda la ironía del mundo)?

-En cuanto me diagnosticaron la enfermedad busqué en internet una asociación de pacientes, la encontré y me hice socio inmediatamente. Desde mi punto de vista, una asociación debe tener tres patas: la primera, de intercambio y acompañamiento entre los propios socios. Una segunda serían los servicios que la asociación da a sus socios y la tercera, desde mi punto de vista, es qué puede hacer cada uno de los socios para mejorar y ampliar los servicios que ofrece la asociación. En este sentido, me he propuesto, por una parte, hacer un estudio en el que se refleje el número total de enfermos que hay en España. Mi cálculo es de unos 8.000. Por otra, trato de encontrar un protocolo tipo de atención al paciente que pueda ser implantado en todos los hospitales para conseguir que todos los enfermos seamos tratados por igual.

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