Anatomía de los cuidados paliativos

Era nuestra primera visita al domicilio de María, de 65 años. Suponía el inicio de otra nueva relación equipo-paciente.

Hasta nuestra visita, todos sus problemas de salud se resolvían desde el servicio de Oncología del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). María llevaba años conviviendo con una enfermedad oncológica, había recibido distintos tratamientos, a veces agresivos e invalidantes, y en ocasiones había necesitado ingresos hospitalarios para superar los momentos en los que su salud estaba seriamente afectada. En los últimos meses, su enfermedad había sido un verdadero caos que evolucionaba sin rumbo ni control. Su especialista acaba de explicarle que pasará a ser atendida en su domicilio por otros profesionales: los equipos de cuidados paliativos.

Sabemos que pasar a Cuidados paliativos no deja mucho margen al optimismo. Nadie quiere atravesar esta puerta y no resulta difícil imaginar lo que esta noticia supone para cualquier persona que esté en esta situación. Eso explica cómo nos reciben en sus hogares. Significa romper el vínculo con sus especialistas –dejar atrás analíticas, transfusiones, pruebas de imagen y tratamientos específicos para su enfermedad– y reconocer que ya no se benefician de todos los avances tecnológicos hospitalarios que hasta ahora habían sido decisivos para sobrevivir.

Las personas diagnosticadas de una enfermedad que amenaza la vida se enfrentan a importantes cambios que suponen potenciales fuentes de malestar. A nivel físico, presentan síntomas que les van deteriorando funcionalmente y les provocan un gran sufrimiento emocional y un total colapso psicológico. Ven cómo su mundo se derrumba y se sienten a la deriva, flotando en un mar de incertidumbre y temor sobre cómo se presentará el final.

Así se encuentran cuando nosotros aparecemos en sus vidas: con una sensación de abandono y de "muerte inminente" muy difícil de manejar. Y para nosotros, los profesionales que damos continuidad a los cuidados, supone un gran esfuerzo transformar toda esa desesperanza en ganas de seguir viviendo, intentando que se centren en el "ahora", en vez de sufrir por lo que pueda suceder en el "futuro". Porque partimos de una convicción: aún se puede hacer mucho por ellos.

María vive sola. De momento, mantiene cierta independencia para las actividades básicas cotidianas y nos recibe como un "manojo de nervios", acelerada y verborreica. Conoce totalmente el alcance de su enfermedad y nos lo comenta llorosa y angustiada. Nos narra todo el periplo por el que pasó desde que le diagnosticaron el cáncer, como luchó y padeció los múltiples tratamientos y todos sus secundarismos.

En muchas ocasiones, la relación es mucho mayor con la familia que con el paciente

En la recta final de esta primera visita, ya sosegada y con más confianza, nos dice: "Todavía me encuentro con fuerzas y quiero vivir... Tengo cosas por hacer y personas de las que disfrutar, y voy a necesitar vuestro apoyo para conseguirlo". Esta frase resume muy bien nuestro trabajo: atender y acompañar a la persona y su familia en el trayecto final de su vida.

Somos profesionales sanitarios con una formación específica centrada en proporcionar bienestar y calidad de vida a aquellos pacientes que sufren enfermedades graves. Y lo hacemos en toda la dimensión de la persona: no sólo las facetas física y biológica, sino también, e incluso de forma más importante, atendiendo las otras características del ser humano: la psicoemocional, la sociofamiliar y la espiritual.

Este tipo de medicina surge para dar respuesta a muchos pacientes en los que la curación no es posible, pero que tienen múltiples necesidades que precisan un abordaje profesional y humano. Los cuidados paliativos proporcionan una atención integral, por lo que pueden ser incorporados –en función de las necesidades de las personas– en cualquier etapa de su enfermedad y no quedar relegarlos a los cuidados de los últimos días de vida. Nuestro éxito reside en que nos centramos en el paciente más que en la enfermedad: es una atención individualizada en la que tenemos muy claro que el objetivo no es curar, sino aliviar.

Tenemos como población diana tanto los enfermos oncológicos como las enfermedades crónicas evolutivas, cada vez más frecuentes al aumentar cada año la esperanza de vida. Son pacientes con enfermedades avanzadas que suponen un desafío para nuestro sistema sanitario, que no está preparado para asumir todos los cuidados que precisan.

El principal problema físico de María es un dolor intenso, a veces incapacitante, a nivel lumbar, provocado por una afectación ósea de su cáncer de pulmón. Se le pautan analgésicos opioides y se la adiestra en el manejo de la medicación para su prevención y control. Se realizan otros ajustes relacionados con otros síntomas y se exploran los recursos personales y sociales –red de apoyo– de los que dispone para afrontar esta fase de la enfermedad.

Una característica muy importante de la asistencia paliativa es que, en nuestra unidad, el cuidado no se dirige sólo al paciente, sino que se extiende a su familia, acompañándola, apoyándola y adiestrándola en los cuidados. El papel de la familia es fundamental. En muchas ocasiones, la relación es mucho mayor con la familia que con el paciente, debido al gran deterioro físico y cognitivo que presenta éste. Si esta fase final de la enfermedad se asume en el domicilio, un familiar será el principal cuidador, y tiene que estar preparado para hacerse cargo de las complicaciones que vayan surgiendo en la evolución de la enfermedad.

Por otro lado disponemos de la comunicación, uno de los pilares básicos de la atención paliativa y que requiere un constante entrenamiento por nuestra parte. Debe ser abierta, realista y honesta, basada en el respeto y la escucha activa. Implica dar información, tanto al paciente como a su familia, de todo lo que precisen o quieran saber en cuanto a su enfermedad: pronóstico, opciones de tratamiento y final de la vida. Incluye conocer sus preferencias para que puedan tomar decisiones informadas sobre su atención médica, sin olvidarnos de que la información siempre ha de darse al ritmo del paciente y teniendo en cuenta la verdad soportable (información que un paciente puede asumir).

He de reconocer que los profesionales que trabajamos en el domicilio somos unos privilegiados, ya que normalmente disponemos del lugar y el tiempo adecuados para que esta comunicación se realice de la mejor forma posible.

En cuanto a María, ahí sigue. Precisa más ayuda, y su mejor amiga ha pasado a ser su cuidadora principal. El dolor está controlado con ajustes por nuestra parte. Se mantiene anímicamente estable y sigue reuniéndose con sus amigas en el café de siempre. En estos dos meses, hemos hablado abiertamente del final. Sabe que no vamos a acortar ni alargar su proceso, y que haremos todo lo que esté en nuestra mano para aliviarla y que el resto de sus días discurran tranquilos, confortables y con el menor sufrimiento posible. Estaremos a su lado para ayudarle a cerrar su ciclo vital. Para que pueda despedirse y marcharse con dignidad.

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