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Enfermedades raras

Charlas abiertas sobre cambio climático y enfermedades raras

2017-10-23 Mañana martes se celebran en el recinto ferial Luis Adaro dos charlas abiertas sobre enfermedades raras y el cambio climático. Las dos sesiones son abiertas al público, a partir de las 9.30 horas, y contarán con la presencia de varios expertos (como Daniel Ramón Vidal, Elías Fereres, Jaume Prohens,

Llaranes lanza cojines contra el Rett

2017-09-18 Más de un centenar de vecinos participan en una singular competición para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad que padecen siete niñas asturianas

Una nueva luz para Álvaro

2017-08-12 El joven mierense de 12 años, enfermo de leucodistrofia, se someterá en Madrid a un tratamiento experimental

Viral

Un niño con parálisis cerebral dona sus ahorros a un proyecto social

2017-07-28 Iker, de cinco años, ha logrado que un proyecto sobre enfermedades raras sea todo un éxito

Congreso de la Sociedad Española e Ginecología y Obstetricia

Un test genético a los padres permite saber si un bebé desarrollará una enfermedad rara

2017-06-13 El estudio pretende hacer una selección de donantes de óvulos y espermatozoides en las clínicas de fecundación in vitro

El libro sobre el Lignum Crucis, a la venta a 10 euros en Santo Tomás con fines benéficos

2017-05-21 El libro "El Lignum Crucis y Avilés" ya está a la venta. Los interesados en hacerse con la monografía del investigador Román Antonio Álvarez podrán adquirirla los sábados y domingos al finalizar las eucaristías que se celebren en la iglesia parroquial de Santo Tomás. El precio del libro es de diez

"Profe, te presto mis manos"

2017-04-09 Los alumnos de José Luis Capitán, con una enfermedad rara que le paraliza los brazos, abren ventanas y mapas y manejan el ordenador por él en el colegio de Colloto

A las

2017-04-07 Chiari y Siringomielia, menos raras a través del

La carrera tapiega de As Poleas recauda fondos para una enfermedad rara

2017-04-06 La asociación tapiega As Poleas organiza este sábado la séptima edición de su carrera popular, que este año se ha fijado el reto de recaudar fondos para la Asociación gallega de heteroplasia ósea progresiva (Asghop). En este sentido, han programado una charla informativa para mañana a las ocho de

Helena Gil Peña | Bióloga, doctora en medicina y cantante

"Me gusta mucho el trabajo de laboratorio, y también cantar y bailar"

2017-03-25 "Soy investigadora y todo el tiempo que tengo libre se lo dedico a la música; mi marido, Pablo Jonte, es el artífice de mi segundo disco"

Documental

Dani Rovira pedalea hasta el Vaticano por el síndrome de Rett

2017-03-20 El actor participa en el rodaje de un documental que recaudará fondos para combatir esta enfermedad rara

Presunta estafa

El hombre de los 2.000 tumores, detenido por estafa

2017-03-08 Paco Sanz decía tener el síndrome de Cowden y recaudó miles de euros para combatir la enfermedad

La Caridad programa una charla sobre enfermedades raras

2017-03-08 Intervendrá la doctora responsable del área de Genética Clínica del HUCA

"La investigación salva vidas", reivindican los asturianos afectados por enfermedades raras

2017-03-01 Los diagnosticados afirman, en el día dedicado a las dolencias de baja incidencia, que "se puede llevar una vida normal"

Cinco noticias que deberías conocer por la tarde

2017-02-28 Consulta nuestro resumen con las principales informaciones de la actualidad

Día Mundial

Frente común para recabar compromisos a favor de las personas afectadas por enfermedades raras

2017-02-28 Organizaciones de pacientes, profesionales de la sanidad y la industria farmacéutica se unen para hacer frente común y recabar voluntades políticas

Día Mundial

Cada semana se diagnostican cinco nuevas enfermedades raras

2017-02-28 Solo en España se calcula que existen 3 millones de personas afectadas por alguna de estas patologías

Casi 80.000 asturianos sufren una enfermedad rara

2017-02-28 Los afectados de la región piden igualdad de terapias en todo el territorio nacional y que se agilicen los diagnósticos

Las víctimas de enfermedades raras se suben a escena para hacer más visibles sus problemas

2017-02-26 El grupo de teatro "ChySPA", formado por personas enfermas con Chiari y Siringomielia, actuó ayer en el Filarmónica en una gala benéfica de la asociación que las agrupa en Asturias con motivo de la celebración, el 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. También hubo una

Concierto del Joven Coro de la Fundación por las enfermedades raras

2017-02-25 El Joven Coro de la Fundación ofrece este martes, día 28, un concierto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero. Bajo el lema "La investigación es nuestra esperanza", el concierto tendrá lugar en el Hospital Universitario Central de Asturias (salón de actos),

El Filarmónica acoge mañana una gala por las enfermedades raras

2017-02-24 El teatro Filarmónica acogerá mañana una gala benéfica para sensibilizar sobre las enfermedades raras. El evento, de entrada gratuita, está organizado por la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado (Chyspa). La concejala de Atención a las Personas, Marisa Ponga (en el centro de la foto)

DULCE GONZÁLEZ | Presidenta de la Asociación Chiari y paciente

"Con una buena organización de los recursos se mejoraría bastante"

2017-02-19 "El chiari es una enfermedad que avanza lenta pero que no perdona, y no es visible"

Los pacientes con enfermedades raras piden un "cambio total" en su atención

2017-02-19 Los afectados exigen incrementar la investigación y unidades de atención especializadas o consultas con equipos de médicos de varias disciplinas

Enfermedades raras

¿Qué es el síndrome del 'maullido del gato'?

2017-01-26 El llanto característico del bebé da la pista para saber por qué a esta enfermedad rara se le llama así

Caso Nadia

El juez cree que el padre de Nadia Nerea la utilizó para pornografía infantil

2017-01-10 Los Mossos han hallado fotografías sexuales de la niña en archivos informáticos de sus progenitores

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