Los "reyes" de Nora son asturianos (y solidarios): la pequeña, con una enfermedad ultrarrara, recibe un andador especial

Nora Montoto Sevilla cumplió 9 años el pasado octubre. Su carta a los Reyes Magos contenía un deseo a todas luces difícil de conseguir hasta por Sus Majestades: un andador que le permitiera ser "algo más independiente", en palabras de su padre, Santi Montoto. El sueño se quedó en eso hasta ayer, cuando la ilusión se hizo realidad. La pequeña gijonesa recibió de un nutrido grupo de manos solidarias, y para sorpresa de sus padres, el aparato que es, además de un dispositivo de movilidad, un soplo de libertad para esta guerrera que, sin pretenderlo, es única en el Principado.

Nora Montoto es, que se conozca hasta el momento, la única asturiana diagnosticada con una enfermedad ultrarrara denominada GNA01. Se estima que en el mundo hay 150 casos registrados, 14 en España. Los síntomas más frecuentes: epilepsia, trastorno del movimiento, afasia, discapacidad intelectual, hipotonía… Nora no camina y apenas pronuncia una palabra. Pero con miradas vivarachas, ayer, expresó gratitud.

La pequeña empezó a sufrir fuertes ataques de epilepsia nada más nacer. En 2019, tras un largo periplo de consulta en consulta, de médico en médico, recibió el diagnóstico en Barcelona. El día se hizo noche para su familia: cuando la mutación del gen localizado en el cromosoma 16 tiene lugar en el genoma 01, las consecuencias para las personas afectadas suelen ser graves. Santi Montoto y Olaya Sevilla, los padres de Nora, en lugar de hundirse salieron a flote y, desde entonces, no han dejado de luchar a favor de la investigación del GNA01. En el camino conocieron a Camino Luna Baragaño, de la Fundación Pequeño Deseo. Esta "hada" de los sueños supo de la necesidad de Nora de un andador especial, y se puso manos a la obra.

Camino Luna y distintos colectivos comenzaron entonces a "tejer" una red de solidaridad a favor de la pequeña, que actualmente sigue tres tratamientos médicos. Tras contactar con el Centro Ortopédico de Valencia (COV), que fabricó el andador y rebajó el precio del mismo, según Baragaño; en la recogida de fondos colaboró la asociación de vecinos de La Arena (Gijón). "Nos unimos a la acción con una aportación económica", reconocía Tita Caravera. También la asociación del Polígono, igualmente de Gijón: "Camino nos pidió ayuda para conseguir el andador de Nora y colocamos huchas en todos los eventos que organizamos", explicó Carmen Vilas, y agregó Manuel Cañete, presidente de este colectivo vecinal: "Conocimos la historia de Nora y nos impactó. Durante diciembre organizamos cuatro programas de calle y la gente se volcó". Colectivos de Tapia de Casariego o la clínica "Sumando Esfuerzos" pusieron también su granito de arena. Entre todos consiguieron que Nora Montoto ayer sonriera, a su manera, pero sonriera.

El acto de entrega del andador se celebró en una gran fiesta en el hotel Palacio La Magdalena de Soto del Barco. La directora del establecimiento, Azucena Menéndez, supo de la enfermedad de Nora Montoto Sevilla por Camino Luna. "Pedí autorización a la propiedad y hemos participado en esta cadena de favores", decía. Luego se emocionó. Ayer Soto vibró con Nora, que con la ayuda de sus padres fue abriendo paquetes envueltos en vistosos colores: una mochila, un peluche… y en la caja más grande, su andador, un dispositivo que deberá utilizar enganchado a las caderas.

Santi Montoto y Olaya Sevilla no ocultaron su emoción. Ninguno sabía nada de la sorpresa: "Vinimos hasta Soto porque nos citó Camino, pero no sabíamos a qué", reconocían. Lloraron, secaron sus lágrimas y volvieron a llorar. Nora cumplía otro sueño. Y como testigo de todo, su hermana, la pequeña Xana, de 15 meses.

"Este andador permitirá que Nora sea un poco más independiente, aunque solo sea un poco más", decía Montoto mientras brindaba por las manos voluntarias y acariciaba el pelo de su hija, que movía las piernas al ritmo de "La Patrulla Canina" y los personajes fantásticos que se reunieron a su alrededor, fruto de otras manos altruistas del concejo sotobarquense: "Guffi", "Marshall", "Everest"…

La cosa no quedó ahí. Sabedores de que a Nora Montoto Sevilla le gusta bañarse, el hotel de Soto, que cuenta con spa, cerró sus instalaciones por unas horas para que la pequeña pudiera disfrutar de la piscina con su familia. Fue el broche a una jornada en la que los sueños de la gijonesa se hicieron realidad gracias a la solidaridad de muchos asturianos que colaboraron con los Reyes Magos en su reparto de magia y, para Nora, oportunidades.

Suscríbete para seguir leyendo