Cuidados al final de la vida

Morir es duro, pero vivir si todo muere es más duro quizá. Lo dice Luis Cernuda en "Desolación de la quimera". Sin embargo, no estoy muy seguro de que morir sea siempre duro. Lo que es duro es vivir con la permanente amenaza de la muerte, con el conocimiento de nuestra finitud que se opone al poderoso instinto de supervivencia. Sabernos mortales es quizás el mayor drama del ser humano. Contra ese descubrimiento, por haber mordido la manzana en la mitología judía, hemos inventado las religiones mientras luchamos contra ella con la ciencia y nos refugiamos en el arte para experimentar la eternidad. "Morir es una cosa muy simple", escribe Hemingway a su familia después de haber sufrido una explosión en la trinchera en la Primera Guerra Mundial. Puede ser muy simple. Seguramente, nuestra mente está equipada para ello, para manejar ese trance. "Si hubiera muerto hubiera sido muy fácil para mí. Lo más fácil que nunca hice", continúa Hemingway en su carta tras decir que había mirado a la muerte "y realmente lo sé".

Morir puede resultar fácil o puede convertirse en una tortura. De ahí el movimiento por la muerte digna y contra el encarnizamiento terapéutico. Lo difícil es saber cuándo esa ciencia y esa técnica que luchan contra la muerte deben cejar en su empeño. A veces son los familiares los que fuerzan el mantenimiento o incremento de las intervenciones. Otras los médicos. Pocas veces el propio paciente. Es más frecuente que en ese estado de agonía y dolor pida que le dejen morir tranquilo. Me lo dijo en un susurro un amigo que veía su vida extinguirse.

Es la decisión que tomó Jimmy Carter hace unos días. Pidió que lo trasladaran a su casa, con su familia, para morir en paz en un ambiente de amor. Porque eso fue lo que este presidente fomentó en su casa. Una modesta vivienda de acuerdo con su vida simple y dedicada al bien común. Hasta el último momento luchó por la paz mundial y por la mejora de la salud de los más necesitados. Tuve la suerte de visitar el Carter Center en la década de 1990 para trabajar en un programa denominado Healthy People con el que tratábamos de modelar el riesgo de muerte en función del estilo de vida. Pensábamos que sería un buen instrumento de promoción de la salud: usted tiene una expectativa de vida de "x" años, pero si deja de fumar (o de beber, o controla el peso, o hace ejercicio, o modifica la dieta etcétera) será de "x+n". No tuvo éxito. Pero a mí me sirvió no solo para profundizar en la epidemiología y la estadística, también para saber más de ese presidente un poco despreciado. Su decisión de abandonar cualquier esperanza de prolongar la vida con intervenciones cruentas y aceptar la muerte como un hecho natural del que se puede disfrutar, es un ejemplo.

No siempre ese grito de angustia del paciente que está al borde de la muerte debe ser escuchado. Puede ser fruto del dolor, de la desesperación. Recuerdo un familiar. Había pasado muy mala noche, con una sonda nasogástrica que le habían insertado, equivocadamente, en los pulmones. Tenía una parálisis intestinal y un deterioro importante. El médico intentaba una y otra vez introducir la sonda. Él sufría. Era una persona muy entera, muy en posesión de sí mismo. Llegó un momento que se dirigió a mí, en los ojos una expresión de dolor y suplica que me enternecieron: por favor, que no sigan, que me dejen morir tranquilo. Un intento más, le pedí. Acordé con el jefe de cirugía, que estaba presente y atento, que lo hiciera la enfermera. Unos días más tarde estaba en su casa con atención domiciliaria. Porque clínicamente no estaba al borde de la muerte y esa intervención, junto con otras, podían restaurar su salud.

El presidente Carter recibirá únicamente lo que se denominan "cuidados de hospicio". Quiere decir que solo se tratará de evitar el dolor a la vez que se procurará confortar, al paciente y la familia, pero no se hará ningún intento de modificar el curso de la enfermedad. Se distingue del cuidado paliativo en que este no es incompatible con el intento de curar o prolongar la vida con tratamientos dirigidos a modificar el curso natural de la enfermedad. Al contrario, es recomendable que cuando las perspectivas de curación sean bajas, los expertos en paliativos participen desde el inicio en el equipo multidisciplinar que atiende al paciente y colabore en la adaptación del tratamiento a las expectativas clínicas y del enfermo.

Hay un momento cuando, desde el punto de vista del conocimiento y experiencia clínica, ya no hay esperanza. Entonces es cuando se plantea pasar a los cuidados de hospicio. También si el paciente decide no someterse a los tratamientos que ofrecen pocas posibilidades de curación o si no quiere sufrir sus efectos secundarios para alargar algo su vida. Prevalece la autonomía del paciente que, si está inconsciente, pudo haber expresado en el testamento vital.

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