"Hemos logrado que la esperanza de vida con hemofilia sea casi igual que la de alguien sano"

José Quiñones (Santa Cruz de Mieres, 1964) conoció de primera mano lo que es la hemofilia hace veinte años, cuando diagnosticaron la enfermedad a su hijo. Es presidente de la Asociación de Hemofilia de Asturias (Ahemas) desde hace doce años en los que se ha desvivido por apoyar a los enfermos y dar visibilidad a la patología. La asociación ha organizado a lo largo del tiempo múltiples iniciativas solidarias. ¿La próxima? Este sábado, a las 20.00 horas, en el Auditorio. El espectáculo musical "Julio vs. Rapha", del grupo "Los testigos", enfrentará, en clave de humor, a dos de los más célebres cantantes españoles. La entrada-donativo es de15 euros y puede adquirirse en las tiendas "Viena", "Bernardo Boutique" y en la sede de Ahemas, además de en las taquillas del Auditorio el mismo día del recital. La recaudación íntegra se destinará a proyectos dedicados a los pacientes de hemofilia.

–Para los que no lo sepan, ¿nos explica brevemente qué es la hemofilia?

–Es una enfermedad de la sangre. El ser humano tiene trece factores de coagulación en ella. Cuando hay déficit de uno se dice que tienes hemofilia. Lo más común es sea del 8, lo que sería la de tipo A; si careces del 9, tipo B.

–Está catalogada como rara, ¿no?

–Sí, pero a mí no me gusta esa palabra. Prefiero "poco frecuente" o de "baja prevalencia", ya que la ratio es de 5 por cada 10.000 personas. Dentro de las raras es de las más frecuentes.

–¿Cómo se manifiesta?

–El primer síntoma suelen ser hematomas sin causa aparente. Sobre todo a corta edad, en la piel. Lo peligroso de la enfermedad es que sean hematomas internos y en órganos vitales. Afecta también en articulaciones, los sangrados musculares y articulares hacen mucho daño. Todas las personas con hemofilia tienen una articulación "diana", que es donde más sangrados tienen. Suelen ser rodillas, tobillos y codos. Si no se absorbe, la sangre se come el cartílago. Hace un daño, que aparte de ser muy sufrido, deja graves secuelas en forma de cojeras, pérdida de movilidad, etc.

–¿Tratamientos?

–Se le da al cuerpo el factor de coagulación del que se carece. Un hemofílico A se lo administra tres veces por semana y suele ser intravenoso. El B, dos.

–¿Y la calidad de vida?

–Antiguamente era mucho peor. La esperanza de vida era de solo 20 o 30 años. Hoy en día hemos logrado que sea casi la de una persona que no la padezca. Con los nuevos fármacos, que son buenos, y unos mínimos cuidados hacen una vida prácticamente normal. La particularidad es que no se pueden hacer deportes de contacto, entre otras cosas, por el riesgo de hematomas.

–¿Cómo son esas nuevas soluciones médicas?

–La suerte que tenemos es que hay mucha investigación en esta enfermedad y están sacando factores de larga duración. Por ejemplo, para pasar de inyectar el factor tres veces a la semana a una. Ya existen otros con una vida útil mucho más larga, pero más caros. Hay un fármaco para la hemofilia A que lo recibes una vez al mes y te mantiene los niveles altos para protegerte. También ya se ha conseguido pasar de administración intravenosa a subcutánea, lo que es mucho más cómodo.

–Dejando los aspectos médicos, ¿cuál es su historia?

–Tengo un hijo de 20 años que la padece. A los nueve meses, siendo un bebé, se le diagnosticó una hemofilia de tipo B de gravedad. Dio la cara con unos hematomas en las axilas y en la ingle. Se le hizo una analítica y se constató que la tenía. Además, había antecedentes familiares de portar un cromosoma X afectado, que es el que transmite la hemofilia.

–¿Qué prevalencia hay en Asturias?

–Hay 52 pacientes, que me consten. No están todos censados en la asociación. También atendemos a gente con la enfermedad de Von Willebrand –otra patología de coagulación– y a personas portadoras del cromosoma afectado. Entre enfermos y familias, habrá una centena de personas a las que toca de cerca.

–¿Cómo ayudan desde la asociación?

–El objetivo general es velar por sus intereses. Concretando, estamos metidos en varios proyectos. Por ejemplo, a partir del covid, comenzamos con el "home delivery" –entrega a domicilio, en inglés– con el que llevamos la medicación a casa de los pacientes de Asturias, estén donde estén. En el Oriente, en el Occidente, porque están por toda la geografía asturiana. A nivel sanitario, también trabajamos con una clínica de fisioterapia, donde los socios tienen servicio gratuito para que sus músculos y articulaciones reciban tratamiento. Destacan los talleres. De autocuidado, donde una enfermera enseña a padres e hijos a administrarse el factor. Otros de rehabilitación o de hematología. Eso a nivel sanitario. Luego también hay que relacionarse con la Administración. Por ejemplo, me reuní ayer con la gerente del HUCA porque hay establecido un protocolo de urgencias que no se está cumpliendo del todo bien.

–¿Y socialmente?

–Hacemos de todo. Como ahora, un concierto benéfico por el Día Mundial de la Hemofilia. Otras veces, teatro. Mercados solidarios. Exposición de fotografía y de pintura. Un torneo de pádel. Todo ello para dar visibilidad a la enfermedad y que la sociedad conozca lo que es.

–Cuéntenos algo sobre el show de este sábado.

–"Los Testigos" es un grupo musical de Gijón que colabora habitualmente con nosotros. Buscaron un hueco, lo más cercano al Día Mundial de la Hemofilia –17 de abril– y en fin de semana, Se ofrecieron a hacer el show "Julio vs. Rapha", un cara a cara entre los dos artistas. El cantante (Kike Dembinsky) hace los dos papeles. Primero uno, se cambia detrás de un biombo, y hace el otro. Hemos tenido una campaña de publicidad muy buena, en mupis, en prensa, en los videomarcadores del Tartiere...

–La recaudación va para los enfermos. ¿Algún proyecto en concreto?

–La entrada son 15 euros y se destinarán a iniciativas como las que comentaba antes, pero hay una que es importante y no he mencionado. En verano hay un campamento en Murcia al que van niños con hemofilia de toda España. Pretendemos que ningún niño de los nuestros quede fuera por tema económico. Subvencionamos el traslado, el alojamiento y la manutención. De Asturias irían seis niños.

–¿En qué consiste la actividad?

–Los pequeños conviven quince días con otros niños que también sufren de hemofilia. Acuden expertos de los campos que les afectan, como hematólogos, fisios, enfermeras, terapeutas... Y así aprenden a convivir de mejor manera con la enfermedad. Para los familiares, que también van, es muy bueno. Se conoce a personas con las mismas preocupaciones y problemas.

–¿Algún mensaje final?

–Que todos los que puedan acudir el sábado a las ocho al Auditorio vengan, estaremos encantados. Lo pasarán bien por una buena causa.

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