El ictus es la interrupción del flujo sanguíneo que llega al cerebro.
La causa más frecuente es el ictus isquémico, que se produce por la aparición de un coágulo en algunos de los vasos sanguíneos.
El accidente cerebrovascular también se puede producir por la rotura de algunos de estos vasos, que es lo que se denomina como ictus hemorrágico.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la incidencia del ictus en España es de 187,4 casos por cada 100.000 habitantes. Es decir, que cada año unas 120.000 personas sufren un ictus en nuestro país.
Y una de ellas es Rosa Rubio Oliver, que “renació en Barcelona el 14 de noviembre de 2012”.
En su caso, un derrame provocado por una malformación arteriovenosa congénita en el cerebelo estuvo a punto de “costarle la vida”. Durante días, estuvo sufriendo síntomas como dolor de cabeza, mareos o pérdida de equilibrio.
“Sensaciones extrañas” que, no obstante, fueron diagnosticadas como estrés extremo. Y nada más lejos de la realidad. Lo peor estaba por llegar.
A la cefalea, los mareos y la pérdida de equilibrio se sumaron los vómitos. Esta situación la pilló durmiendo, sola, en su habitación.
Un dolor extremo que le impedía avisar a su marido, que estaba en el salón viendo la televisión. Y cuando creía que estaba todo perdido, aporreó la pared con las piernas como llamada de auxilio.
Fue su hija, que entonces tenía 12 años, quien dio la voz de alarma: "Es mi ángel de la guardia. De no haber entrado, probablemente estaría muerta. Para ella también fue muy duro, era muy pequeña. Fue muy traumático para todos".
Pero, de nuevo, un diagnóstico erróneo: gastroenteritis. Un médico de urgencias le administró un medicamento para frenar los vómitos y un relajante muscular.
Así, no fue hasta 20 horas después del comienzo de los síntomas, cuando llegó el diagnóstico: ictus.
Ahora, Rosa comparte su historia de superación en su primer libro, El poder de querer. Más fuertes que el ictus (Editorial Círculo Rojo), en el que da voz a una enfermedad invisibilizada y muy desconocida, sobre todo, entre las mujeres.
Todos los beneficios de la publicación están destinados a favorecer el acompañamiento emocional a afectados y familiares
Hace casi diez años que sufriste un ictus, ¿cómo te ha cambiado la vida?
La vida me ha cambiado totalmente. En lo que más me ha cambiado es que he pasado de sobrevivir a vivir.
Sigo trabajando, pero lo hago de una forma muy distinta, ya que no dedico tanto tiempo a cosas que ya no son tan importantes. Ahora, dedico mi tiempo a lo que quiero y a quien quiero dedicárselo.
Síntomas del ictus
Es muy importante reconocer los síntomas que alertan de un ictus:
- Pérdida de fuerza repentina de la cara, brazo y/o pierna de un lado del cuerpo.
- La alteración repentina del habla con dificultad para expresarse o para entender lo que nos dice el paciente.
- Pérdida súbita de visión parcial o total en uno o ambos ojos.
- Dolor de cabeza súbito de intensidad inhabitual y sin causa aparente.
Estrés extremo, gastroenteritis... Tardaron más de 20 horas en diagnosticarte el ictus.
Vino un médico de urgencias a casa y me administró Primperan (un medicamento para cortar el vómito) y un relajante muscular. Me dormí media hora, pero me volví a despertar por el terrible dolor que está sufriendo. Mi marido decidió llamar a los servicios de emergencia y, después de enumerar mis síntomas, mandaron una ambulancia que me trasladó al hospital.
Me diagnosticaron el ictus después de 20 horas con síntomas. Si cada minuto mueren un millón de neuronas, imagínate.
No perdí el conocimiento en ningún momento, y no sé si es una ventaja. Te enteras de todo pero sin poder hacer nada porque no te puedes comunicar. Te sientes como encarcelado en tu propio cuerpo.
Me podrían haber quedado secuelas mucho más graves (las actuales no me impiden hacer mi vida normal, aunque no puedo, por ejemplo, esquiar y se me ha olvidado correr) o haber muerto.
En el libro explicas que llevabas varios días con sensaciones extrañas, como mareos, dolores de cabeza y pérdidas de equilibrio. ¿Notabas que esos síntomas no podían ser achacados al estrés extremo que te habían diagnosticado erróneamente?
Sentía un dolor distinto, muy intenso y constante, y que no se iba con ningún tipo de analgésico. E iba acompañado de mareos y pérdida de equilibrio. Yo, por ejemplo, estaba en una reunión y la sala se me daba la vuelta. Sin duda, un dolor inhumano y que no se puede explicar.
De camino al hospital, y tras insistir mucho, te comunican que has tenido un derrame provocado por una malformación arteriovenosa congénita (que se presenta durante la gestación) en el cerebelo. ¿Por qué no te lo detectaron a tiempo?
Te soy muy sincera. Yo creo que no me lo detectaron a tiempo porque las mujeres estamos infradiagnosticadas en las enfermedades cardiovasculares.
Cuando vamos al médico con síntomas como dolor de cabeza o mareos, lo fácil es decir que se debe a estrés extremo, que fue lo que me pasó a mi. Pero es tan sencillo como realizar una resonancia magnética.
Si se hubiera detectado a tiempo, quizás no habría sufrido el derrame o se habría podido realizar un tratamiento para sellar esa malformación.
Justo antes de la operación (donde sufriste un segundo derrame) para tratar el hematoma cerebral, preguntaste a los médicos si te ibas a morir, pero hubo un largo silencio…
En ese momento pensaba que no salía del hospital. De hecho, lo pregunté dos veces y no tuve ninguna respuesta. Me daba mucha angustia.
Tengo dos hijas, que tenían en aquel momento 9 y 12 años, y no paraba de pensar en que se podían quedar solas, huérfanas, ya que su padre ha muerto en un accidente de coche. Pero no tenía miedo a morir, si no angustia por lo que dejaba aquí.
¿Qué secuelas tienes hoy en día?
En cuanto a secuelas físicas, tengo falta de equilibrio, falta de movilidad en la mano izquierda (ya que el derrame me afectó principalmente a la parte izquierda del cuerpo), hiperacusia (intolerancia a sonidos cotidianos), visión fantasma y dolor. Es lo peor, con diferencia, porque es permanente: 24 horas al día, los siete días de la semana.
El proceso de recuperación ha sido muy duro. Primero empecé con rehabilitación grupal, que fue especialmente horrorosa, ya que no estaba preparada para compartir mi dolor y mi angustia con otras personas. Eran ejercicios muy básicos.
Después, pasé a la rehabilitación grupal, donde di un gran salto. Aunque en el terreno emocional, era una montaña rusa: rabia, emoción, enfado, miedo… Y todo en un mismo día.
Y es que, durante los primeros meses, era totalmente independiente. Se viene muy mal, porque se cambian los roles familiares. Pasas de ser madre y cuidadora a ser un bebé que cuidan tus hijas: te dan de comer, te visten… Hasta que llega un día que cambias el chip, motivadas por ellas.
El objetivo de El poder de querer. Más fuertes que el ictus, visibilizar una enfermedad que se ha convertido en la primera causa de discapacidad en adulto y la segunda de mortalidad entre mayores de 60 años.
El ictus es la principal causa de muerte en mujeres, y no es porque nos afecte más a nosotras, es que tardamos más en reconocer sus síntomas. Aguantamos más el dolor y somos más propensas a malformaciones congénitas que suelen dar la cara en momentos de mucho estrés o durante el parto.
Por eso he escrito este libro, para dar visibilizar a esta enfermedad, de la que apenas se habla.
El ictus, además, está muy estigmatizado, porque la gente lo relaciona con hábitos muy poco saludables, como el consumo de alcohol o hábitos tóxicos como el tabaco. Pero la realidad es que hay ictus que nada tienen que ver con el estilo de vida del paciente, como fue mi caso.
Y en su momento, sentí muy poca empatía por parte del equipo médico: cuando pregunté si me iba a morir y nadie me contestó, o por mensajes tan demoledores respecto a las secuelas… Son mensajes innecesarios.
Mi pronóstico era grave. Primero, me desahuciaron, que me iba a morir, luego, que no volvería a andar, a recuperar mi vida… Y poco a poco he ido volviendo a la normalidad.
Después de la rehabilitación, ¿cómo fue la vuelta a la "normalidad"?
Volví al trabajo a los siete meses de la enfermedad.
Fue muy duro porque el que era mi responsable en ese momento dejó entrever que mi puesto estaba en peligro, aunque los especialistas recomiendan que la baja se extienda hasta los 14 meses. Desde 2018 trabajo con un responsable que me apoya y me valora por mis capacidades y aptitudes.
El regreso a mi vida cotidiana, no obstante, muy fácil, porque iba haciendo lo que mi cuerpo y mi mente me permitía.
¿Qué le dirías a alguien que está inmerso en el proceso de recuperación de un ictus?
Lo más importante es tenga esperanza y que crea en él. Y, sobre todo, que acepte las emociones. La familia, los amigos y el entorno en general son fundamentales. Tienen que estar a tu lado, sin juzgarte, e ir luchando a tu ritmo. Porque, como he titulado mi libro, poder es querer.
