"Vivir con dolor todos los días te quita la alegría, necesitas ayuda constante"

Alicia Suárez es presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica del Principado de Asturias (AENFIPA) desde hace ya 8 años. Descubrió el colectivo hace 12 al buscar ayuda tras ser diagnosticada de fibromialgia, síndrome de la fatiga crónica, migraña y endometriosis. Han organizado varios actos en Oviedo con motivo del Día Mundial de la enfermedad, el domingo próximo.

–¿Cómo es el día a día de una persona con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica?

–Pues es duro, sufrir cualquiera de las dos patologías es muy duro. Desde mi experiencia, que tengo fibromialgia, puedo decir que el dolor es continuo, dura las 24 horas. Hay días en los que es más llevadero, por decirlo de alguna manera, pero otros es incapacitante y no podemos ni levantarnos de la cama. También influye mucho si en el día a día hay otros síntomas que agravan el estado físico como una migraña, un problema de intestino irritable, cualquier alteración neurológica... Todo eso afecta. Y mucho. Por la parte de la fatiga cónica decir que somos personas que no podemos hacer sobreesfuerzos, hasta subir una escalera o ducharnos pueden suponer un cansancio tal que luego no podamos realizar otra actividad por pequeña que sea.

–¿Cuál fue su primer contacto con estas enfermedades?

–Desde bien jovencita siempre tuve dolores, primero los achacaba al crecimiento, después a estar horas sentada estudiando. También recuerdo tener la vista con 15 años. Y la verdad es que tampoco le di muchas vueltas porque al sufrir dolor crónico lo fui asociando a la vida diaria, hasta que llegó un punto en que pensé que no podía ser así. No era normal que siempre me doliese algo, que me rozasen y me molestase, que me abrazasen y quisiera llorar, había algo que no estaba funcionando bien. Así que decidí hablarlo con familiares y amigos y afortunadamente encontré una amiga que sufría fibromialgia y fue quien me animó a buscar ayuda.

–¿Qué puede ayudar en ese día a día?

–Pues la farmacología ayuda un 30% ya que se alivian o merman algunos síntomas. Sin embargo, lo más importante es la rehabilitación tanto física como psicológica y cuidar la alimentación.

–¿Son enfermedades físicas, psíquicas o tienen ambos componentes?

–Físicas, las dos enfermedades. El síndrome de fatiga crónica está desarrollado ya como enfermedad neurológica y la fibromialgia se cataloga como una patología reumática, pero algunas comunidades la están incluyendo ya como una enfermedad neurológica puesto que así lo evidencian los últimos estudios. No obstante, al vivir en esas condiciones el estado emocional se modifica. Una persona que sufre dolor crónico todos los días de su vida no está alegre todo el rato, lógicamente. El necesitar ayuda para hacer las tareas más sencillas también afecta, así que también hay un componente psicológico pero no es el origen sino una consecuencia.

–La fibromialgia es conocida como "la enfermedad invisible" porque no aparece en escáneres o radiografías, ¿Cómo vive un paciente el proceso hasta dar con un diagnóstico?

–Antiguamente se tardaban diez años de media. Afortunadamente a día de hoy el tiempo se ha reducido hasta un año o dos. El problema es que no todos los profesionales creen que esta enfermedad exista y ahí es donde empieza el peregrinaje entre especialistas. Y además otras de las trabas es que el dolor no se ve, por eso lo de invisible, como tampoco me ven cuando mi marido tiene que ayudarme a lavarme la cabeza porque yo no me puedo levantar. Es algo que no se tiene en cuenta y realmente se complican todos los ámbitos de la vida, porque esta enfermedad afecta tanto a lo laboral como a lo social. Hay personas que se han quedado sin familia o amigos porque sus allegados decían no querer aguantarles. Es algo muy duro.

–¿Cuántos afectados hay en Asturias?

–Pues diagnosticadas hay 35.000 personas en todo el Principado, entre fibromialgia y síndrome de la fatiga crónica. Y en AENFIPA somos más de 700, con lo cual todavía nos queda mucho por hacer para ayudar a todas estas personas. Empezando por una concentración que tendrá lugar el domingo 12 en la plaza de la Escandalera que comenzará a las 11.00 horas para celebrar el Día Mundial de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Suscríbete para seguir leyendo