No hay montaña que frene a Naiara: la mierense con una "enfermedad rara" por la que Héctor Moro subirá el Angliru

Tres días pueden ser eternos. Lo fueron para Jorge Lillo cuando los pasó en una habitación blanca, casi brillante, iluminada por fluorescentes. Lo fueron para Pamela Fernández sentada en una silla rígida, los ojos ya secos y mirando a la nada. Sobre la cama, su hija de 18 años no despertaba de una operación.

Como tantas otras veces, la fuerza de la joven terminó por salvarla. Se llama Naiara Lillo Fernández, está diagnosticada de Charge, una patología englobada en las denominadas "enfermedades raras" (afecta a una persona de cada 10.000). Este sábado, el atleta lavianés Héctor Moro correrá desde el Museo de la Minería (MUMI) hasta El Angliru para recaudar fondos para su familia. El objetivo: adquirir una "bicisilla" que le permita ir de excursión cuando mejore el tiempo.

Una "bicisilla" para Naiara: Héctor Moro subirá al Angliru para ayudar a una joven mierense diagnosticada de una "enfermedad rara"

"Estamos muy ilusionados, esperamos que todo salga bien. Y, por Dios, que a Héctor (Moro) no le pase nada". Pamela Fernández, mamá de Naiara, se retuerce las manos mientras lo dice. Se la ve nerviosa. Ella, Jorge Lillo y Naiara lucen una camiseta amarilla rotulada. Las encargaron para el evento del sábado, con un mensaje rotundo: "Por Naiara, no hay cima que se nos resista".

Es cierto. Sentados en el sofá de su casa de Santa Cruz (Mieres), explican que la niña nació sin sobresaltos. Su test Apgar -una prueba rápida que se realiza al primer y al quinto minuto del nacimiento de los bebés- fue de nota; un nueve sobre diez. "El día que nos iban a dar el alta, el pediatra que hace la revisión dijo que le había visto un pequeño soplo en el corazón. Nos la metieron ya en neonatos", explica Pamela Fernández. Hubo más ingresos, más pruebas. De médico en médico, hasta llegar al genetista. Y el diagnóstico: mutación del gen CHD7, enfermedad de Charge. "Fue cuando ya tuvo la parálisis facial y los problemas de vista". Y otro golpe. La niña no podía oír.

Naiara fue la primera menor con implante coclear en Asturias. Su padre asegura que "nos dimos cuenta enseguida de que, a pesar de la intervención, seguía sin oír. Es muy buena imitadora, pero el habla no lo imitaba". Terminaron por ir a Pamplona, al doctor Manrique. Entonces descubrieron que no tenía nervio auditivo y que sería necesario intervenirle el tronco cerebral. Pamela Fernández habla con determinación: "El doctor nos dijo que si fuera su hija, él no lo haría. Que era una intervención muy delicada. Por el bien de Naiara, decidimos no seguir adelante".

Colegio

En este punto de la conversación, la joven se levanta y apaga la luz en otra habitación. Le encanta el orden, la Coca-Cola y las aceitunas. "Procuramos que tenga la vida más normalizada posible. Va al cole (al colegio de Educación Especial de Santullano), salimos los fines de semana, acude a las actividades que le gustan... queremos que viva", dice su madre. La mira con ese amor que nunca se pudo medir. "Es una valiente, estamos orgullosos de ella".

Desde que la operaron del corazón, tuvieron que colocarle un "stent" adaptado a su cuerpo, ha mejorado mucho. También gracias a un tratamiento para los huesos: "Sin la atención necesaria, podrían volverse frágiles. Afortunadamente, ha sido diagnosticada a tiempo y ya está mejorando mucho".

Naiara coge las manos de la visita. Le encantan las uñas pintadas, matiza la madre. Y abrazar, es cariñosa. "Aunque, algunos días, tiene mucho temperamento", ríe el padre. Jorge Lillo no para de hacer planes para cuando tengan la "bicisilla". "A mí me encanta el deporte, suelo salir con los amigos. Pero estoy deseando que podamos hacer excursiones en familia". "Sí, ir a la Senda del Oso o algo...", añade Pamela.

Fue gracias al deporte como conocieron a Héctor Moro. Jorge Lillo es fotógrafo deportivo y colabora desinteresadamente con atletas y clubes asturianos. "La verdad es que se lo merecen todo", afirma el atleta lavianés sobre la familia. Fue él quien propuso el reto de subir al Angliru. Para colaborar, están abiertas dos líneas de Bizum y una cuenta bancaria (toda la información está disponible en el blog Activos y Solidarios, de Héctor Moro). Se pueden hacer donaciones o "apadrinar" cada uno de los metros de desnivel que acumulará el recorrido del sábado. Desde 230 a 1.570 metros de altitud.

"Héctor y Naiara se tienen mucho cariño", apunta Jorge Lillo. Y coincide Pamela Fernández: "Sí, empatizaron uno con la otra desde el primer momento". Pamela y Jorge, valga aquí un tópico, parecen una de esas parejas que siempre terminan las frases del otro. Ríe ella cuando alguien se lo dice: "Nos conocimos hace 24 años, alguna vez también discutimos". Luego se pone seria. "Creo que, algo como lo que nos pasó a nosotros, puede romper una familia o unirla. Afortunadamente, somos de los segundos". El secreto quizás está en que, a pesar de haber adaptado por completo su vida a la joven, han guardado un pequeño espacio para ellos mismos. "Siempre que podemos, intentamos hacer las cosas que nos gustan por separado. Como cuando yo voy a hacer fotos un rato los sábados", matiza él.

Solo les tiembla la voz cuando recuerdan aquellos tres días. Los que pasaron en el hospital, tras la última operación del corazón de Naiara. Recuerda él que, cuando despertó, él casi no lo creía: "Está abriendo los ojos", le gritó a una enfermera. Nunca les dijeron qué había pasado. Pamela Fernández, certeza de madre, coge la mano de su hija: "Creo que, por unos días, se rindió de tanto luchar".

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