"Súper Lucas" y la dolencia sin nombre: así es vivir con una "enfermedad rara" sin diagnóstico

Ni todos los superhéroes tienen capa, ni todas las historias son lo que parecen. Por eso Lucas Suárez, un niño de siete años con una "enfermedad rara", es "Súper Lucas". Por eso, a pesar de los graves síntomas de su dolencia, el pequeño es feliz. Sus familiares, que viven en la incertidumbre de ni siquiera poner nombre a lo que le pasa, agradecen el apoyo de su entorno. "Sin ellos, todo sería más difícil", afirma Nerea Vega, mamá de "Súper Lucas".

Lo dice con una emoción que no le cabe en la garganta. Hace unos días, en el pregón de la fiesta de Rioturbio, los amigos del papá de "Súper Lucas" –Rafa Suárez– le dieron una sorpresa inmensa. Llegaron a la carpa y ayudaron al pequeño a apearse con su silla. Una silla, por cierto, que adquirieron con la ayuda del exfutbolista Iván Pinino: "Hizo un reto para él, de subir a distintos picos de Asturias", explica, muy agradecida, Nerea Vega.

Ya en la carpa de la fiesta, la familia vio que algo no cuadraba. "Estaba una amiga que hacía tiempo que no veía y otras personas que no esperábamos encontrar en la fiesta", apunta. Se abrazaron con ganas. La emoción fue aún más grande cuando unos niños del colegio público de Rioturbio se subieron al escenario y empezaron a leer: "Queremos homenajear hoy a nuestro amigo, ‘Súper Lucas’, por sus ganas de vivir y porque siempre tiene una sonrisa", leyeron. Todos aplaudieron a rabiar. También el homenajeado, con un gesto de alegría que no se puede expresar con letras.

Nerea Vega y Rafa Suárez, mamá y papá de Lucas Suárez, se subieron al escenario visiblemente emocionados. Se pusieron al cuello una medalla con una estrella, símbolo de la superación del pequeño: "No podemos expresar lo felices que nos hacéis, no nos queda vida para agradeceros todo", dijo Vega.

Ya más tranquila y después de dejar el escenario, en tierra, Nerea Vega puntualizó: "Este homenaje nace de una idea de los amigos de Rafa en Rioturbio". No es la primera vez que los emocionan: "Hace tres años, le regalaron a Lucas una bici adaptada. Es para que Rafa, que es muy deportista, pueda disfrutar de sus paseos con Lucas". La colaboración de la familia en esta sorpresa fue "totalmente inesperada". Un homenaje que se suma al reto del exfutbolista Iván Pinino, con el que la familia recibió 18.000 euros que se destinaron a recursos para el bienestar y mejorar el día a día del pequeño.

"Todos los aparatos, todo lo que necesita, es muy caro", reconoce la familia. El andador, la trona, la silla y todos los recursos para mantenerlo en el mejor estado: "Sabemos que Lucas nunca correrá una maratón, pero el objetivo es que no empeore", apuntó Nerea Vega tras el homenaje.

Terapias

Fue ella, intuición de madre, la que se dio cuenta de que el pequeño tenía un problema de salud. "Ya desde que nació, percibí que algo en su musculatura no iba bien". Lucas padece hipertonía muscular, una condición que le resta firmeza postural. "Fuimos de médico en médico y, después de un mes y medio, terminaron por darme la razón". Sí, le dijeron que algo no iba bien. Pero no supieron ponerle nombre. Hoy en día, casi ocho años después del nacimiento de "Súper Lucas", sigue aún sin un diagnóstico claro. "Nosotros lo hemos aceptado y estamos bien", apunta Vega. Dice que la suya es una familia como otra cualquiera, solo que las rutinas y el ocio tienen que amoldarse a Lucas. El pequeño necesita fisioterapia y logopedia, también "aparatos" que mejoren su calidad de vida. Acude a hipoterapia –terapia con caballos–. La mayoría de los recursos que necesita no están cubiertos por la seguridad social.

"A pesar de todo, nos alegramos de que Lucas se haya estabilizado y vaya tirando hacia adelante". Y matizan que "Lucas es realmente feliz y se está desarrollando bien, gracias al apoyo de todos". Al pequeño le encanta pasar tiempo con su primo Yago: "Le adora, le protege mucho", explica la familia. También siente verdadera adoración por sus perritas. Noa, que le acompañó durante seis años, está ya en el cielo de las mascotas. Ahora juega con Chloe.

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