"La sociedad actual aún no sabe cómo dirigirse a las personas con discapacidad"

José Manuel Álvarez (Oviedo, 66 años) preside desde 2020 la Asociación de Ayuda a las Personas con Parálisis Cerebral (Aspace) en Asturias. Arquitecto de profesión, pidió ayuda a esta ONG cuando descubrió que su hija estaba afectada. Tras encontrar el apoyo que buscaba, se fue involucrando en la gestión del colectivo, que tiene casi 60 años de historia y ya cuenta con 120 trabajadores que dan servicio a toda Asturias. Atiende a LA NUEVA ESPAÑA en las instalaciones de Aspace en Latores, donde el pasado lunes pusieron la primera piedra de su nuevo pabellón, un proyecto ilusionante que espera ser un lugar pionero en inclusión, que se adapte a las necesidades del futuro.

–Se le vio emocionado al poner la primera piedra del pabellón. ¿Qué sintió?

–Fue un día muy bonito. Sobre todo, porque conseguimos reunir a todos los estamentos sociales (el sector privado, las administraciones públicas, la Universidad, el Real Oviedo...). Es importante transmitir lo que hacemos y que la sociedad se involucre. Pero lo que verdaderamente nos mueve son las sonrisas de nuestros usuarios. Ese es el mejor estímulo empresarial.

–Algunos familiares mostraron su preocupación por las estrecheces económicas ¿Salen las cuentas?

–Con el pabellón estamos dispuestos a hacer una inversión, pero necesitamos la ayuda de todos. El coste base es de 800.000 euros, aunque aspiramos a que los fondos europeos nos financien la mitad. Desde la Consejería de Derechos Sociales nos dicen que hay posibilidades, pero necesitamos cubrirnos las espaldas con alternativas. El banco Triodos Bank ya se puso en contacto con nosotros para una posible financiación.

–¿Cuándo prevé que esté finaliza la obra?

– Si las cosas van en tiempo y se respeta el cumplimiento de las bases de las subvenciones, tendría que estar terminada en diciembre de 2024. Le pedimos a la Administración pública que se dé prisa para resolver los trámites, porque si no lo hace perderemos la subvención. No obstante, siempre encontramos soluciones. Si Aspace ha subsistido ha sido gracias a que somos una gran familia de padres y madres que quieren lo mejor para sus hijos.

–¿Se sienten respaldados por el Principado?

–Hay que dejar claro que nosotros prestamos un servicio a la Administración. Ellos son los que nos derivan a las personas afectadas y, evidentemente, no pueden machacar al que le trata bien. En Asturias ha habido un antes y un después con la pandemia, porque estábamos indefensos, con contratos que se prorrogaban. Ahora, la ley sobre la acción concertada a priori nos va a dar cobertura legal, renovación y adaptación de precios. Sobre el papel todo está muy bien, pero nos agobia el día a día. El Principado asume cada vez más responsabilidades, pero aún quedan algunos flecos importantes que nosotros sí damos y ellos no. Por falta de medios, no de sensibilidad.

–¿Cuáles son esos flecos?

–El tema del transporte es especialmente sangrante, ya que nuestros autobuses no pueden ser como los de un grupo de escolares al uso. Tenemos que recoger a nuestros usuarios prácticamente en su domicilio y bajarlos aquí con sus problemas de movilidad. Autocares Mariano ha sido bastante comprensiva, pero ellos al fin y al cabo son una empresa privada. Luego hay cosas que cubren otras discapacidades, pero no la parálisis cerebral, porque cada discapacidad es un mundo. Las administraciones tienen que entender que en este mundo no vale lo de dar "café con leche para todos". También es clave mantener la colaboración de lo público y de lo privado.

–Con el aumento de la esperanza de vida, cada vez reciben a más gente mayor.

–Antes mucha gente se quedaba por el camino, pero ahora hay muchas personas de la tercera edad que vienen al centro. Con el nuevo pabellón (que tendrá 15 habitaciones para ellos) nos queremos anticipar a una necesidad que cada vez será mayor y acompañar a nuestros usuarios en todo el ciclo vital. El Principado los deriva a veces a las residencias, pero nos parece un error. No es lo mismo ser jubilado que jubilado y discapacitado. Esta gente necesita una atención que no les pueden dar en sitios no adaptados. No los queremos arrinconar.

–¿Qué le falta a la sociedad en materia de inclusión?

–Nos falta algo fundamental: dejar de pensar en nosotros mismos. Hemos crecido compadeciéndonos de las personas con discapacidad y nunca te esperas que te pueda tocar a ti. Pero siempre digo que todos nacemos indefensos y vamos desarrollando discapacidades. Cuando percibo demasiada insensibilidad con nuestros usuarios pienso en que deberíamos aprender de las sociedades primitivas, que eran más solidarias. Necesitamos normalizar.

–¿Cree que sigue habiendo miedo a hablar de discapacidad?

–Hay miedo y sobre todo desconocimiento, incluso entre los médicos. La sociedad, en general, aún no sabe cómo dirigirse a las personas con discapacidad. Son gente con unas limitaciones, pero tienen diálogo. Somos nosotros los que nos tenemos que adaptar a ellos. Cuando te enfrentas a algo desconocido, muchas veces caes en lo ñoño y en lo ridículo. Para esto nos vienen muy bien las visitas de niños que organizamos con el Ayuntamiento. Vienen muy cortados y acaban encantados. Al fin y al cabo son gente de su edad, que son capaces de hacer cosas de manera diferente.

–¿Tienen algo más entre manos para el futuro?

–Hablamos con el Real Oviedo y les pareció bien mi idea de fundar aquí una peña de personas con discapacidad. Ojalá salga adelante porque para los futboleros sería un puntazo. También estamos trabajando en participar con un acto solidario en el Desarme del año que viene.

–¿Es el mejor momento de la historia de Aspace en Asturias?

–El mejor momento está por llegar. Siempre digo que el pasado ya pasó y en el presente estamos. Sólo me preocupa el futuro. Si mantenemos el mismo espíritu, vamos a crecer, con o sin medios.

Suscríbete para seguir leyendo