Alopecia areata: una campaña visibiliza los estragos de la enfermedad con siluetas de icónicos personajes

Cerca de un 2% de la población tiene alopecia areata, una enfermedad de origen inmunológico que puede provocar la pérdida del pelo no solo de la cabeza, sino también de las pestañas, cejas o barba. Una realidad ante la que los pacientes aseguran no perder solo el pelo, sino "sentir también en ocasiones una pérdida de identidad y falta de autorreconocimiento". Y es que, el pelo es un rasgo a nivel social que puede definir la identidad e imagen de las personas, y su pérdida –de manera parcial o total- tiene un fuerte impacto en la salud mental de los pacientes.

Para hacer visible este problema, la compañía Lilly, con la colaboración de la Asociación Alopecia Comunidad de Madrid y la ilustradora e influencer Pedrita Parker (@pedritaparker), ha puesto en marcha 'No es solo pelo', una iniciativa donde se recrean algunos de 'los pelos más famosos de la historia' a través de siluetas de personajes icónicos y se plantea qué pasaría si estos personajes perdieran su rasgo más característico.

"Los pacientes pasamos por dos procesos. El primero, como te ves tú, asumir esa nueva identidad, mirarte al espejo y reconocerte. El segundo, una vez tú te has aceptado, cómo te observan y responden los demás ante esa nueva imagen", dice Conchi Botillo, presidenta de la Asociación Alopecia Comunidad de Madrid.

Más que un problema estético

El proyecto nace también con el objetivo de visibilizar e incrementar la percepción de la alopecia areata como una enfermedad que va más allá de un problema estético. Para el doctor Sergio Vañó, expresidente del Grupo Español de Tricología de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y secretario General de la Sociedad Europea de Investigación en Tricología es una de las formas más "devastadoras" de alopecia porque "cambia completamente la forma que el paciente tiene de verse a sí mismo. Y la forma en que los demás le ven".

Es habitual, señala el especialista, "que sus conocidos les pregunten si están enfermos o si ha recibido quimioterapia. Por tanto, el impacto emocional y sobre la calidad de vida suele ser muy grande". La alopecia areata afecta tanto a hombres como mujeres y a cualquier raza, género o edad. Tiene consecuencias en la salud mental y provoca en algunos casos ansiedad, estrés, depresión y/o déficit sociales y funcionales; e, incluso, ideación suicida, intento autolítico o suicidio.

Calidad de vida

En este sentido, médicos y pacientes apuntan que la carga de la enfermedad a largo plazo se extiende a más aspectos como la disminución de la autoestima, según el 32,9% de las personas que sufren esta patología. Además, los afectados señalan la estigmatización y reconocen dificultades en las relaciones personales, con la familia y amigos, y en la realización de actividades diarias. Las mujeres son, frente a los hombres, quienes tienen con mayor frecuencia una calidad de vida gravemente deteriorada.

Los menores de 40 años hablan de un mayor impacto en su vida cotidiana, en comparación con los que superan esa edad. Hablar con otras personas o con un profesional sanitario, para el 51,5% de las personas que padecen esta dolencia es el mecanismo más utilizado para hacer frente a su impacto; seguido de la realización de ejercicio o la práctica de un deporte.

"A nivel emocional es como caer en un pozo del que tienes que poner todo de ti para salir"

Conchi Botillo

— Paciente

"A nivel emocional es como caer en un pozo del que tienes que poner todo de ti para salir. Es mirarte al espejo y a base de un fuerte trabajo personal aceptar la imagen que te va devolviendo el espejo, que te guste lo que te devuelve", dice Conchi Botillo.

Por su parte, el doctor Vañó remarca que "aunque algunos interpreten el pelo como un factor meramente estético, representa un aspecto importante de la imagen corporal, e incluso influye en la personalidad de cada persona". En la práctica clínica, asegura, "cuando conseguimos mejorar el pelo, notan una mayor autoconfianza y un mejor estado de ánimo".