Carolina Duarte Gan, psicóloga: "Hay muchísima información sobre autismo, pero no toda es de calidad"

La psicóloga chilena Carolina Duarte, afincada en La Coruña, estuvo este fin de semana en Coaña para impartir una charla sobre el trastorno del espectro autista (TEA) o autismo. La Casa de Cultura se llenó de familias interesadas. Duarte, invitada por la asociación Gandulín de Coaña, dedicada a atender a menores que necesitan una comunicación alternativa, destacó la importancia de formarse para abordar mejor esta condición.

-¿Qué desconocemos del autismo?

-Aunque hemos avanzado en la comprensión del autismo, aún desconocemos muchos aspectos fundamentales: Las variabilidades genéticas en el autismo, el estudio y la comprensión de los procesos cognitivos y perceptuales y su abordaje, así como la expresión y el diagnóstico del autismo en niñas y mujeres. Por último, es necesario mayor investigación y recursos para comprender como el autismo cambia a lo largo de la vida de las personas con el fin de dar mejor respuesta a los adultos con TEA.

-¿Por qué es importante hablar más sobre esta condición?

-Es crucial hacerlo para aumentar la conciencia pública y promover la inclusión y el apoyo adecuado a las personas con autismo y también a sus familias.

-¿Hay más casos ahora que antes o se diagnostican más debido a los medios?

-Esto genera debate desde hace ya tiempo. Nos preguntamos si el aumento se debe a un aumento real en la incidencia o si se debe a una mayor conciencia por parte de los profesionales; a una mejor capacidad de diagnóstico y al cambio en los criterios que se usan para detectarlo. Lo más probable es que sea una combinación de ambos factores.

-¿Qué debe hacer una familia o los familiares de una persona recientemente diagnosticada?

-En primer lugar, es necesario que el circuito de derivación cuando hay una sospecha de un trastorno del neurodesarrollo sea lo más directo, efectivo y breve posible, acompañando en cada paso desde los servicios públicos. Esta etapa está llena de incertidumbre y ansiedad para las familias. Tras el diagnóstico, es fundamental que la familia busque apoyo profesional que le pueda explicar que es el autismo, no solo de forma general sino en el contexto de su hijo o hija. Ahora mismo hay muchísima información en internet, pero no toda es de calidad ni probada científicamente, con lo que los padres se exponen a ser víctimas de fraude o pseudoterapias. Por último, hay que buscar apoyo, tanto en su entorno (familia o colegio) como en asociaciones como Gandulín.

-¿Qué se debe hacer en los colegios? ¿Hay suficiente apoyo en los centros escolares?

-En los colegios, lo fundamental es proporcionar un ambiente inclusivo, adaptaciones y apoyos individualizados para estudiantes con autismo. A menudo, el apoyo puede ser insuficiente debido a la falta de recursos y capacitación.

-¿Cuál cree que debería ser ese apoyo?

-Capacitación general o introductoria para todos los profesores, mayor número de especialistas y especialmente de figuras de apoyo individual, no solo para el cuidado, sino para la integración en el aula y como los compañeros. Veo especialmente importante el apoyo en momentos de ocio libre como el recreo. En algunos centros ya se está haciendo, pero debería ser una directriz transversal en educación.

-¿Cómo ayuda usted a las familias?

-Trabajamos y acompañamos al niño o niña durante el tiempo necesario, interactuando de forma directa con él o ella. También acompañamos a las familias en la comprensión del proceso de desarrollo de su hijo o hija. Participan activamente en las sesiones y siempre intentamos que lo realizado en la sesión pueda llevarse a cabo en el día a día. Nos coordinamos con otros profesionales, con terapeutas, pediatras, neuropediatras y colegios. Apoyamos a las familias en áreas como la autonomía y la inclusión, acompañándolos en situaciones cotidianas como ir al supermercado o a un cumpleaños. Por último, investigamos para aportar nuestro granito de arena. En mi caso lo hago sobre los patrones visuales en autismo hacia estímulos humanos y no humanos.

-¿Diga un mito o error que se sigue creyendo?

-Hay tantos... Uno que sé que les duele especialmente a los chicos y chicas con los que trabajo es el mito de que no quieren tener amigos o que prefieren estar solos o solas. No es así, quieren tener amigos y lo intentan, pero intentan hacer amigos siguiendo las reglas sociales de los demás. Esto les cansa mucho porque no les salen de forma automática, deben pensar cómo actuar, qué decir, interpretar gestos o expresiones constantemente… Es agotador y en muchas ocasiones tampoco tiene el efecto deseado. Una persona con la que trabajo me dijo sobre esto: “Siempre se dice que nosotros (las personas con TEA) no tenemos empatía, o que tenemos que trabajar la empatía, pero los demás tampoco tienen empatía conmigo, porque me miran raro o me ignoran”.

-¿Las familias deben dar a conocer el diagnóstico de sus hijos?

-La decisión de divulgar el diagnóstico depende de las circunstancias individuales de la familia y del momento evolutivo del niño o niña. En general, los chicos y chicas reaccionan bien porque les permite comprender mejor, quiénes y cómo son. Sin embargo, es una decisión personal en la que se debe acompañar.

-¿Qué formación o sensibilidad deben tener las otras familias que tienen niños que comparten espacio, actividades o amistad con un menor con TEA?

-Ser empáticos, pensar que les gustaría experimentar si fueran ellos la familia con un hijo o hija con TEA. También ayudar a fomentar la inclusión. En muchas ocasiones se excluye a la familia de cumpleaños, excursiones, juegos en casa de otros niños… Hacer preguntas a los padres desde el respeto para educarse, aprender qué le gusta a ese niño o cómo lo pueden incluir en alguna actividad positiva para él o ella.

-¿Cómo afecta o no el uso y abuso de dispositivos móviles?

-Muchos chicos y chicas utilizan dispositivos como una tableta o teléfono para tener su sistema de comunicación y poder comunicarse, por lo que hay que tener esto en cuenta si se retiran los teléfonos de las aulas. Por otra parte, creo que como profesionales debemos hacer un trabajo de concienciación y enseñanza con chicos y chicas con TEA sobre el manejo de redes sociales, en qué confiar, cuando dar la voz de alerta ante posibles conductas inapropiadas en internet, como proteger su identidad, etcétera. La clave está en la prevención y la reflexión, más que si el uso de dispositivos móviles es bueno o malo.

-¿Cuál sería su consejo para las familias en caso de que se lo pidieran?

-Mi consejo sería buscar apoyo profesional, conectarse con grupos de padres, educarse sobre el autismo desde una perspectiva avalada científicamente, centrarse en las fortalezas de su hijo, enfocarse en la inclusión y no comparar los avances de su hijo o hija con el de los demás.